Philadelphia, IAHP, May 2011
Филадельфия, IAHP, май 2011 г.
Initially I wanted this blog to be sort of "cerebral palsy free" zone. I have another blog - dcp.by- where I write about my son's treatment, history, etc. (in Russian only). I wrote a post there describing the situation with IAHP and how they kicked us out, not planning to write the same here. But then I realized that this thing has made a huge influence on all the aspects of my life, my lifestyle, myattitude - basically, on everything! So I decide to repeat this post here as well, in English also.
Besides, we are in the hospital AGAIN, so I am angry and tired, and only have a mood for a disappointed and sad post!
So, ONCE UPON A TIME....
there was a place in the world, somewhere near Philadelphia, where brain-injured children felt normal, and so did their parents. Not only we felt normal, we even felt strong and inspired, in the middle of an important journey towards victory. That was a very special victory: the victory of a severely brain-injured child over something that our doctors considered untreatable. We were just encouraged to go forward, never stop and never-never-never give up. That place was called IAHP, and it doesn't exist any more.
After the Founder of IAHP, Glenn Doman, died in 2013, we immediately became concerned about the destiny of his legacy. Unfortunately our suspicions turned out to be true. The whole work of IAHP has become just about making money.
I still remember that day, 5 years ago, a phone call came inviting our son for an appointment at the Institutes. A miracle. A dream come true. A different future. They don't usually invite children whose dads did not attend their initial "What to do..." lectures. I did attend them, but my husband wasn't able to do that because of his job. Can you imagine what an opportunity that was for Eduard! The next 5 years we were coming there every 6 month to see our son's progress, to get guidance, to inhlale fresh air of faith and optimism.
Our next visit was supposed to be on October,15, 2014. But that was the time when my sister tragically died abroad, so I had to deal with funeral and formalities, all by myself. So, our appointment had to be postponed. After that was all done, I contacted IAHP requesting a next appointment date. Unfortunately, instead of tha,t I got a letter sayng that we are being transferred to a Home Treatment Program (because my husband isn't able to come to the "What to Do..." course). That basically means that they do not want to see our child any more, while still receiving almost the same amount of money from us. The so-called Home Programme costs $ 3800 a year and consists of a consultation by phone with IAHP staff once a month for one hour. Wow! If you do the math, you'll see that 1 hour costs ... $ 300. They must have hired a whole department of economists to come up with that!
After being on the Intensive treatment Program for 5 years, we know the cost of those phone conversations an e-mails, an reports. That cost is zero. What was really valuable and worth every cent - were those visits. Our son being seen by professionals, evaluated by them, his treatment program being taught by them. It is only there, in person, that they could see the difficulties he faced when he moved, the way he had trouble falling asleep, the pain he felt when eating. And that is when and why those problems were solved. Only there, in the Instututes, we could see that our son distinguishes details, and then - reads and solves math equations. And now, after making so many steps forward, they want us to make a huge step back. Because treating a child by phone is just a waste of time!
Of course, they thought they did it so right: they accompanied this absurd offer by a letter from the Director of the Institutes, sayng how much they care about all of us, parents, having to spend so much money on airfares to go to our appointments at the Institutes (only those airfares cost us about $2500, and the amount we left at the Institutes was about $6000)!
That is really so disgusting when a child's treatment is being turned into making money. That is not unusual in today's world, but I would have never expected that from the Institutes! I believed in them so devotedly! I wasn't ever going to stop going there until our son was well. I know so so many people who left the Intensive treatment program and went looking for more effective methods of helping their kids. I wasn't going to give up, I was going to go this way till the end. Turns out, this is what the end looks like!
Ironically, our last visit to the IAHP was Lecture Series 7, when they gave us some sort of a certificate stating that we are are an outstanding family who had come that far on the Program! We were told how special we are, how experienced we are and how much families like that mean to them.
By kicking us out of the Insensive Treatment Program they went against their own principle that they teach during their highly advertised "What to Do" course:
never give up
no child is hopeless
not making a step forward means making a step back
the Programme is done 24/7 (the new Home Program only requires ... 3 hours a day)
To me personally the most impressive lecture was not even the "What to Do..." course - it was the first lecture of the Lecture series 6 called "Human Spirit". It was read by Glenn Doman. It was about us, parents. About us being the toughest, the strongest and the most realistic. How when everything else fails, there is always HUMAN SPIRIT that helps us go on with our journey. And this human spirit was one of the most important thing we were coming to the Institutes for. Those parents, whose kids do the Doman Program will understand me: you do get tired. Tired of every day being the same. Tired of being special. Tired of failures. Tired of constant challenge. But every time we came to the Institutes, we got a major boost of that human spirit. Tiredness would somehow dissapear and you would feel wings growing on your back. And by the end of that week long visit you'd already be eager to go back home ASAP and kick ass at doing that new program with your child.
Whenever I get too tired or depressed, I always remember that lecture. And this is how I feel today: as if those wings have been cut off my back and thrown down the toilet. At the same time, I do realize, that it is all for the best: this kind of people can not help my child any more. All I can do is accept it and let go. And then I will grow my wings back, and go on with our program on my own. Because I have my Eduard, and we all have Glenn Doman.
Glenn Doman will always be the greatest Man in the world to me. He gave such a big chance to all the brain-injured children! I am really honored that I had a chance to meet him and to be at his lectures. It just hurts so much that there is no one there, at IAHP, to honorably go on with his legacy. It is such a shame that this legacy came down to making money, priced at $ 3800 a year.
But no, I am wrong! There are still us, parents of brain-injured children. And we are the ones posessing that legacy, able to go on by believing in our children and doing the Program with them!
So, our family would be happy to help anyone with any information about the Program, any teaching material, or if you nee to order a Respiratory Patterning Machine.
Этот пост я первоначально написала на другом своем блоге, dcp.by, посвященном моему сыну, истории его болезни и реабилитации. Этот блог я задумывала о моде и стиле - "обо всем, кроме ДЦП". Но увы, то, как нас послали Институты, повлияло слишком сильно на все аспекты моей жизни, поэтому решила все-таки продублировать этот пост и здесь.
Тем более, мы с Эдиком опять попали в больницу, а это способствует лишь злым постам!
Было на Земле одно место, где дети-инвалиды чувствовали себя обычными и нормальными, а их родители – сильными и не одинокими в своей беде. И даже вовсе не в беде, а напротив – в пути, в светлом пути навстречу победам. Там учили верить и никогда-никогда не сдаваться. Никогда не останавливаться. Идти только вперед. Трудиться 24 часа в сутки.
Это место – Институт человеческого потенциала, и его больше нет.
Когда в 2013 году умер его создатель – Гленн Доман, сразу стало тревожно, что будет с институтом дальше? Итак, когда он отошел от управления Институтом, многие его прекрасные начинания были буквально похоронены, например, замечательный Институт Развития Человека, где обучали взрослых с серьезными умственными отклонениями… И увы самые серьезные опасения подтвердились: все свелось к тупому зарабатыванию денег.
Я помню тот день, ровно 5 лет назад, когда раздался звонок, и нас пригласили на программу интенсивного лечения – возможность приезжать с ребенком и наблюдаться там до полного восстановления ребенка. С тех пор наша с Эдиком жизнь будто переменилась: появились настоящие врачи, настоящие специалисты, которые смотрели на ребенка другими глазами, вдохновляя нас, родителей, на самые смелые цели и давая силы двигаться вперед. В течение следующих 5 лет каждый приезд в институты – это не только новая программа для Эдика, но и целый переворот в сознании для нас, родителей. Мы приезжали, будто наглотавшись свежего воздуха, наполнившиеся силами, уже прямо в нетерпении идти дальше и делать программу.
Методика Гленна Домана – это по-прежнему единственная, в которую верит наша семья, которой мы будем заниматься с Эдиком до конца. Но увы – уже без участия института.
Мы должны были ехать в октябре 2014 года, но у меня тогда же трагически погибла сестра в Москве, и мне пришлось заниматься похоронами и всеми формальностями и, понятное дело, поездку пришлось отложить. Потом я стала просить назначить нам новую дату приезда, а они стали буквально шантажировать: пусть ваш папа приедет на курс “What to do…”, а мама С ПОМОЩНИКОМ приедет на аппойнтмент. С каким таким помощником???
Они отказались назначить нам следующую дату приезда и принудительно “перевели” нас на свою НОВУЮ программу: “Программу Домашнего Лечения”. Если выразить ЭТО кратко: платите нам почти столько же, но ребенка вашего видеть мы больше не хотим, а вместо этого – раз в месяц вам обеспечивается часовой разговор по телефону! Круто, да? 300 баксов в час!
Это при том, что за 5 лет мы уж точно поняли: их телефонные разговоры, переписка, отчеты, фото-видео и т.п. не стоят ровно НИЧЕГО! И в прямом, и в переносном смысле. Вся ценность этой программы заключалась в наших приездах ТУДА, к специалистам, в том, что они видели Эдика живьем. Только ТАМ можно было показать им, как он двигается, как себя ведет, как вздрагивает при засыпании, как выкручивается во время еды, как он “спит” в дыхательной машине, как орет и зажимается во время паттернингов. Только там, на месте, мы смогли решить эти проблемы и продвинуться вперед. Только там мы увидели, как наш ребенок различает картинки, а затем – как читает и решает задачи. И после такого шага вперед они хотят, чтобы мы не только остановились, но и сделали шаг назад! Потому что лечение ребенка по интернету и по телефону – это пустая трата времени!
Они, конечно, в лучших традициях американского бюрократизма, красноречиво описали свою “Новую Домашнюю Программу” в отдельном письме от директора Институтов. “Мы ТАК о вас заботимся! Мы не спим ночами и думаем, как бы облегчить вам жизнь, чтобы вам, родителям не надо было ездить так далеко и тратить такие огромные деньги на АВИАБИЛЕТЫ!” (Вот только на авиабилеты у нас уходило 2,5 тысячи, а в Институте мы оставляли как минимум 6!)
Это даже не обидно, это противно: превратить лечение ребенка в выкачивание денег.
А я ж так в них верила! Я, наверное, дольше всех ходила в розовых очках и молилась на Институты, как на богов. Почти все, кого я знаю, поуходили с программы сами после нескольких лет. А я твердо решила не сдаваться и идти до конца. Вот он какой, оказывается конец.
А мы ведь как раз прошли 7-й курс лекций и нам торжественно вручили Сертификат какой-то там почетной семьи! Нам рассказывали, какие мы особенные и ценные для них, и какие мы молодцы!
Своим поступком они перечеркнули все свои постулаты, которыми так гордятся и рассказывают 5 дней подряд на своем первом курсе лекций “Что делать…”:
никогда не сдаваться
нет безнадежных детей
не сделать шаг вперед – значит сделать шаг назад
мама и папа – единомышленники и всегда вместе
делать программу 24 часа в сутки (новая “программа” предполагает … 3 часа в день).
Лично для меня самым сильным и потрясающим из всех прослушанных лекций была первая лекция из “Курса Лекций 6″ под названием “Human Spirit” – “Сила Человеческого Духа”. Ее читал сам Гленн Доман. Это было о нас, родителях. О тех, кто дошел до 6-го курса лекций и не сдался. О самых твердых, самых реалистичных. О том, что, когда не осталось уже ничего, всегда остается СИЛА ЧЕЛОВЕЧЕСКОГО ДУХА, которая заставляет встать и идти дальше. Потому что мы, родители особых детей, знаем ответ на самый главный вопрос человечества – мы знаем, в чем смысл жизни. И вот за этой силой духа мы тоже приезжали в Институт. Родители, у которых дети на на домановской программе, меня поймут: в нашем деле моральные силы стоят наравне с физическими. Потому что устаешь морально. Устаешь от однообразия, повторения, от неудач, от “особости” своей жизни. А приезжая в Институт на очередной аппойнтмент – словно сбрасываешь всю эту усталость и приезжаешь домой другим человеком.
Когда мне тяжело, я всегда вспоминаю эту лекцию. Так и сейчас: если честно, сейчас я чувствую, будто стою у разбитого корыта. Мне будто отрубили крылья и смыли их в унитаз. Но понимаю, что это к лучшему, что ТАКИЕ люди уже ничем больше не помогут моему ребенку. Надо просто отпустить. Принять и отпустить. Все равно я встану, отряхнусь и пойду дальше. И отращу себе новые крылья. Потому что у меня есть Эдик. И потому что у нас у всех есть Гленн Доман.
Гленн Доман навсегда останется для нас великим человеком, который дал шанс стольким детям и конкретно – нашему Эдику. Я счастлива, что мне довелось побывать на лекциях этого Великого Человека. Просто очень жаль, что не нашлось достойных людей, способных должным образом продолжать его дело, очень жаль, что его наследие променяли на какие-то 3800$ в год.
Но есть еще мы, родители особых детей. И мы способны продолжить дело Великого Гленна Домана, по-прежнему самоотверженно и бесконечно веря в наших детей и усердно занимаюсь с ними по Программе.
И наша семья искренне готова всем помочь! Если у вас есть вопросы по программе, по диагностике, по оборудованию – обращайтесь!
Ведь теперь у нас больше нет обязательств перед институтом. Поэтому, если кому надо лекции, чертежи приспособлений, обучающие видео, ДЫХАТЕЛЬНАЯ МАШИНА – обращайтесь!
No comments:
Post a Comment