Реабилитация ребёнка с тяжелым ДЦП. 11 лет спустя.

Давно не писала про реабилитацию Эдика.

После того, как Доманы нас выперли, встал вопрос: что делать дальше? И этот вопрос снова привёл нас в Америку. Все-таки, именно там лучшая медицина в мире - мне достаточно было родить там дочку, чтобы окончательно в этом убедиться.

На этот раз мы не искали очередную супер-методику или клинику, которая пообещает поставить ребёнка на ноги. Мы обратились к обычной «государственной» медицине. Если быть точными, то это просто крупный многопрофильный детский госпиталь, который есть в каждом штате. И там есть программа для детей с дцп. Она предполагает комплексное наблюдение врачами, реабилитологом и ортопедом, также обязательно социальный работник, который охватывает вопросы по адаптации, «выживанию» всей семьи: финансовые вопросы, школа, психологическая помощь, оформление страховок и т.д, и т.п. А уже в зависимости от потребностей конкретного ребёнка назначается консультация и последующее наблюдение узких специалистов: невролог, гастроэнтеролог, эндокринолог и прочие. 

Ну и самое интересное - реабилитация.   Тут 5 составляющих: физиотерапия (по нашему - ЛФК), occupational терапия (у нас аналога нет, но это очень широкая сфера, от работы с функцией рук до облегчения всевозможных повседневных занятий, вроде еды, купания, развлечений и т.п.), логопед, бассейн массаж и музыкальная терапия. И это все - на постоянной основе, никаких «курсов» один-два раза в год. Натренированная и замордованная белорусской медициной и Доманом, я вначале не понимала: а где же роль вездесущих родителей - реабилитологов, логопедов, неврологов, ортопедов, педиатров, психологов, педагогов, медсестёр и ... можно в принципе перечислять пока не назовешь все специальности мединститута и пединститута. 

Я серьезно. Первые 7 лет жизни я была для Эдика ВСЕМ. Не матерью, а реабилитологом. Хотя училась я на юриста, и к медицине не имею никакого отношения. Наши врачи и Доман, имея совершенно разные подходы, свели все к одному: заниматься должны родители. Врачи вообще отвернулись от моего ребёнка, я слышала либо «с вашим диагнозом что вы хотели», либо «где вы раньше были», либо «вы уже столько делаете, мы ничего нового предложить не можем» (это когда мы рассказывали как занимаемся по Доману), либо такие гадости, которые я даже писать не хочу.  

Ну а Доман... о поездках к нему и занятиях я не жалею ни разу. Мы остались один на один с ребёнком с ДЦП, которому отказывали в какой-либо реабилитациии в Беларуси, и Доман стал для нас единственным способом дать Эдику хоть какие-то занятия, хоть какое-то развитие. Но увы, вышвырнув нас с программы после 5 лет регулярных поездок к ним, они показали тем самым, что у них дальше делать нечего. Со смертью самого Гленна, умер и его Институт. Но дело даже не в этом. Методика Домана совершенно убийственна для родителей и ребенка. Она подразумевает отстутсвие свободного времени, не занятого Программой. Ты, как робот, бегаешь целый день с таймером, у тебя нет выходных, нет даже прогулок, т.к. даже коляску согласно Доману предполагается выкинуть. В общем, через 5 лет таких занятий мы «спеклись». Эдик перестал спать А у меня появились страшные панические атаки, а следом и депрессия. Я боялась выйти из дому одна, я не могла спускаться в подземный переход, не могла ездить в метро и за рулем, заходить в магазины. Мне понадобилось много времени и денег, чтобы восстановиться. И благодаря знакомству с американской системой, у меня сложился пазл.

1. Родители - не реабилитологи, не неврологи и даже не медсестры по уходу за своим ребёнком.  Я где-то даже читала такую хрень, что «ДЦП- болезнь ленивых родителей». То есть мой сын до сих пор не вылечился, потому что я, б...., ленивая! И после таких заявлений ты смотришь на эту свою  жизнь, на свой замудоханный вид, на бардак в доме, на убитые нервы и загубленную карьеру, на чужих детей с "таким же диагнозом" и понимаешь, что это - твоя вина. У нас, родителей особых детей, уже априори чувство вины до потолка, и тут на нас ещё возлагается ответственность за неизлеченность ребёнка. Нам отказали в лекарствах, в реабилитации, в школе, нас лишили возможности работать, и мы все равно виноваты! 
2. Ребёнку не нужны супер-методики, которые восстановят ему мозг, поставят его на ноги, заставят заговорить и т.п. Чудес не бывает. Я говорю как мама очень тяжелого, лежачего ребёнка. Я не беру легкие формы. Если у вас тяжелая форма ДЦП, и ребёнок от какой-то методики пошёл, побежал и т.п. - у вас легкая форма. 
3. Все, что нужно, ребёнку с тяжелым ДЦП - регулярные занятия ОБЫЧНОЙ ЛФК, плюс массаж, плавание, логопед и т.п. Во время обычной ЛФК с обычным американским физиотерапевтом мой тяжёлый ребёнок сделал первый шаг.  Не на Домане, не на Войте, ни в каком-то «супер» реабилитационном центре или с «супер» специалистом, к которому очередь расписана на год.
4. Ребёнку даже с самой тяжелой формой ДЦП не нужны занятия 25 часов в сутки. Ему нужно ещё и общение со сверстниками, выходы в люди, выходные дни и даже возможность поваляться полениться. Я специально вставила в этот пост именно эту фотографию, потому что на ней Эдик улыбается так, как не улыбался никогда раньше.