О нашей главной победе за последние 5 месяцев!

Где-то в январе 2011 года я все думала: уже больше года делаем маски, диету отработали, много занимаемся, а судороги все не проходят. Они меняются немного, становятся то интенсивнее, то чаще – но не проходят. Зимой вообще был кошмар: только положишь ребенка на горку или на пол  – сразу судорога (сильное вздрагивание, как бы складываясь пополам – и лбом об пол). И  вместо физической программы приходилось идти и делать по 10 масок через 1 минуту – такое правило во время судорог. Как тут выполнишь программу из 60 горок?

Напомню, что у Эдика стоит диагноз “инфантильные спазмы” – это одна из тяжелых форм эпилепсии, которая считается неизлечимой. Обычно врачи годами держат детей на тяжелых противосудорожных препаратах, бесконечно пытаются их менять, но эффекта нет. Поэтому и у нас были очень мрачные прогнозы. Было уже какое-то отчаяние, все чаще и чаще стали возникать мысли, что все это зря, что возможно наш случай входит в тот небольшой процент, которым Доман не помогает. И, находясь в таком депрессивном состоянии, не заметила что Эдик уже два дня не вздрагивает, это был март. Я задумалась, и начала вспоминать, что где-то за неделю до этого он как-то незаметно перестал вздрагивать перед сном, и мы ложились спать без привычной серии из 10 масок. Шел март, потом апрель, и стало понятно: ОНИ УШЛИ! У Эдика прошли судороги! Нет, он бывает вздрогнет раз в несколько дней, но это уже не серии, и не та интенсивность!

 Но вот ведь сущность человека, вроде чего-то добился, а все мало. А то чего добился воспринимается как само собой разумеющееся. Последние 2 года у нас была 1 мечта – только бы ушли судороги. Вот они ушли, а, кажется, будто страница давно перевернута, и хочется новой победы, новых достижений. Обернувшись назад, видишь, что путь проделан немалый, а смотришь вперед – и видишь лишь уходящую вдаль дорогу, и снова накатывает депрессия, и вновь борьба с собой, и успехи кажутся мизерными, а проблемы неразрешимыми. Спасает только одно: дорогу осилит идущий, медленно, хромая, спотыкаясь, но идя. И я буду идти пока есть силы, не будет сил идти – поползу, но добьюсь поставленной цели.

А главный герой здесь, конечно, Эдик. Это его успех и его победа. Это он терпеливо выносит то, что мы с ним проделываем каждый день. Трудно представить, каково это, когда тебе 60 раз в день надевают на лицо и заставляют дышать в полиэтиленовый пакет, кладут в жилетку, которая ритмично сжимает грудную клетку  и заставляет дышать по-своему, а 3 раза в день приходят незнакомые люди и вопреки тонусу и сопротивлению, методично сгибают руки и ноги, заставляя постигать неведомое пока движение.

И, конечно, наших побед бы не было, если бы не те Люди, которые приходят к нам помогать делать паттернинги. Но рассказ о них заслуживает отдельного поста!