Поездка 14-19.11.2011. Дорога ДОМОЙ.

Десять дней прошли как один миг. Наступило 20 ноября. Пора ехать домой.

Почти все чемоданы запаковали ещё 19 ноября, и, как обычно, перевес. Но вместе с тем необходимо учитывать, что машина для респираторного паттернинга – не пушинка, да и пакет бумажных материалов, который везли с собой в Институт (который вообще-то не понадобился), имел толщину сантиметров 20 и размер почти А3. Вот и получилось, что добавились документы, полученные в Институте, да и приехали мы не с пустыми руками (40 кг, почти 2 чемодана). Ну да ладно, что не влезет в чемодан пойдет в ручную кладь.

,20 ноября с утра закончили паковаться, загрузились, попрощались с хозяевами и в 11 (или 12) утра (или дня?) выехали в аэропорт, точнее в аренду машин. Машину все-таки не мешало бы вернуть, а то потом счет выставят, что дешевле будет её купить.

Как обычно, уже почти традиционно свернули не туда, на что навигатор очень упорно пытался нас развернуть, но мы упорно двигались по компасу в направлении аэропорта. Спустя 30 км навигатор понял, что нас не переубедить, и проложил новый маршрут, который согласно его данным, был на 5% дольше (не длиннее) и проходил на 30-40 км дальше от побережья. Дорога шла в общем-то спокойно, если не считать, что Эдик в кресле отказался сидеть сразу после отъезда. Где-то через 1.5 часа остановились на заправке покормили Эдика, что-то традиционно съели в местном кафе, заправили машину. Да, кстати, бензин на заправке стоил 3.27 $ за галлон в отличие от заправок, расположенных ближе к побережью, где цена 3.6.-3.7 $. Разница вроде не большая, но приятно.

Когда все заправились (я, муж, Эдик и машина) поехали дальше, и через 20 км увидели указатель «платный мост», в направлении которого нас вел навигатор. Ладно, думаем, наверно навигатор решил нам отомстить, на то, что не слушались его советов, но делать нечего, не возвращаться же, поехали дальше. Через несколько километров увидели мост, стали готовить бабки, оказалось, что мост действительно платный, но только для встречного движения.

Оставшиеся 60 км прошли спокойно. Когда по навигатору осталось около 1 км до аренды машин, заехали на заправку, долили до полного бака (1.3 галлона). Ну, вроде все машина заправлена, едем в аренду машин. Через километр навигатор сообщает нам, что мы прибыли в аренду машин. ПИ-ПИ-ПИ. Все что мы смогли ответить на его сообщение. Шестиполосное шоссе, ближайший съезд через 0.5 км, ближайшее здание не ближе. Вот это уже не смешно, благо хоть выехали с запасом. Стали по навигатору искать нужные нам терминалы и соседние аренды машин. Вроде нашли, едем. Заезжаем в тупик, но навигатор упорно пытается нас через заборы, и здания провести еще на 500 метров. Может, навигатор думает, что мы на танке, и для нас это мелочь. Ладно, по старому русскому обычаю берем карту и идем спрашивать дорогу. Отвечает народ уклончиво, короче сам не знает, но рукой машет, куда нам пойти, в смысле поехать. Едем снова, на сей раз игнорируем знак “Аренда машин” направо и тупо проезжаем прямо, еще 300 метров - и мы в аренде. Да, не только у нас знаки стоят, чтобы запутать наступающего врага.

Заехали в аренду, сдали машину, скормили автомату 5 баксов, за что он нас осчастливил тележкой, загрузили на неё багаж (с учетом кресла и коляски явно перевалили за 100 кг), и потихоньку поехали в нужный терминал.

Когда сдавали багаж, нас очень веселил вес наших чемоданов (49.8 фунта, при разрешенных 50). Когда оформляли бумажные билеты, оказалось, что 3 места в один ряд нет, есть только два и третье за ними.

Пошли на регистрацию, нас пропустили без очереди, оказалось, что в аэропорте Ньюарка отдельная очередь для семей с детьми. Про разуться, раздеться, разуть Эдика, заглянуть в памперс (шутка) можно не рассказывать, это ныне присуще всем аэропортам. Что было дальше не помню, просто в памяти пробел.

В самолете люди поменялись с нами местами, и таким образом у нас стало 3 места в ряд, но с разрывом для прохода. Как взлетали и летели - ничего интересного. Эдик улегся на креслах и почти всю дорогу спал, тем более, что по его режиму уже наступила ночь. Я немного поспала. Муж вешался, Эдик разлегся на 2 места, сидеть можно только на краешке кресла, и так 6 часов пока мы летели. Пилоты сообщили, что через десять минут посадка, мы разбудили Эдика, усадили в кресло. Муж посмотрел в иллюминатор и сказал, что до посадки еще долго, виден свет городов через облака, через секунд 20 самолет сел. Оказалось это свет не городов, это свет посадочных огней. В Амстердаме был туман, нет, правильно написать Туман, именно с большой буквы. Видимость метров 10, наружные светильники не видны через метров 100. Как и следовало ожидать, что все (именно все) рейсы отменят, но тогда еще была надежда, что мы улетим.

Один из приколов аэропорта Амстердама – это тележки для багажа нельзя ввозить в лифты, при нужно оставлять при входе в аэропорт и т.д., хотя дальше стоят точно такие же тележки, короче шоу еще то. Прошли контроли, сидим ждем посадки. Отлет переносят на 40 минут, за 10 минут до отлета – самолет не смог сесть. Дальше отлет переносили каждые 2 часа. Время 15 часов по-местному, мы на ногах уже 27 часов. Еда для Эдика закончилась, начинаем нервничать (это мягко сказано). Идем к представителю Белавиа, зовут его Николай. Настолько адекватного, и доброжелательного отношения мы не встречали ни в одном аэропорту, сказать что мы были поражены, это сказать мягко. Николай нас отвел в комнату для родителей с маленькими детьми, сходил за пределы аэропорта, что бы купить Эдику еды, звонил и спрашивал, чем еще может помочь, информировал нас о задержках.

Комната для маленьких детей представляла собой комнату в которой было установлено 5 детских кроватей совмещенных с 2 местами для сидения, огорожено все это балдахином (диаметров около 2.5 метров) и находящихся на расстоянии около 2 метров друг от друга. Эдик немного повозмущался, но потом на наше счастье уснул и почти все время оставшегося ожидания (7 часов) спал с перерывами на поесть.

Несмотря на попытки самолета сесть, туман не позволил этого сделать и где-то в районе 17 часов улетел в аэропорт Гановера. Нам выдали талоны на ланч (по 5 евро на человека, всего 15). Взяли с мужем по нормальному бутерброду, по булочке, бутылку воды и колы.

Часам к 20 самолета так и нет, нам выдали талоны на ужин (15 евро на человека, всего 45). Т.к. у Эдика еда была, и он спал как пшеницу продавши, мы устроили нормальный ужин, картошка, отбивная, булочка, 0.35 розового вина на каждого.

В 22 часа последняя попытка сесть не удалась и самолет снова вернулся в Ганновер (представляю, как “весело” было там пассажирам!). Всем кто летел в Минск, предложили лететь рано утром (или поздно ночью) через Париж или Москву, кто не хочет – в гостиницу, отлет предварительно в 14.00. Но, оказалось, что все не так уж просто. У кого Шенген, получили документы, и в 23 часа уже покинули аэропорт. У нас и еще 4 человек Шенгена не было, стали оформлять разрешение на выход. Через пол часа все, кроме нас, получили разрешение и ушли, в аэропорту остались только мы. Сколько раз мы их пытали, сколько трясли, ответ был один – ваши документы рассматривают. Довели до истерики вначале Эдика, который уже окончательно перепутал день и ночь, а потом и меня. Пошла ругаться с голландцами, что если нас сейчас же не выпустят, у ребенка начнутся судороги, и это будет уже их ответственность. К 1 ночи нам наконец-то выдали разрешение. На ногах мы уже 37 часов. Какое у нас состояние можно представить, в особенности с учетом Эдика, которого теперь можно было успокоить только положив на живот в темной комнате.

Пока вышли из аэропорта, пока получили документы на гостиницу, пока доехали (благо автобус бесплатный и на нем написано, в какую гостиницу едет), пока оформились в гостинице, пока привезли кроватку для Эдика – уже 2 часа ночи. На наш вопрос о еде (еда включена в номер) сказали, что через 2 часа начало завтрака. Ну нет, 38 часов на ногах – вначале спать!

Проснулись утром, посмотрели на часы – 11 часов, да, экскурсия по Амстердаму нам не светит, а такие были планы… Пошли позавтракали, успели до конца завтрака, на улице воздух чистый и прозрачный, как будто и не было тумана. Хотя есть подозрения, что не туман это был, а праздник травки, вот все и надымили. Да, кстати, кроме халявной гостиницы, нам выдали по рыльно-мыльному набору и купон на скидку на авиабилеты данного авиаальянса, хотя после таких приключений задумаешься лететь этими авиалиниями.

Собрались, и в 12 вышли из гостиницы, в 12.30 в аэропорту зашли в магазин купили поесть Эдику, купили себе воды. Пошли на контроль и тут сработал прикол с тележками которые нужно оставлять, а за контролем или лифтом брать другую, вещи забрали, а воду оставили, ну да ладно.

К 13 с чем-то добрались до ворот, попытались купить воды в автомате, но эта сволочь бабки съела, а воды не дала – это была последняя капля, и неприязнь к голландцам переросла в ненависть.

Из примерно 40 человек, которые вчера планировали лететь в Минск осталось меньше 20. Загрузились в самолет, и спустя 2.5 часа мы были в Минске. Паспортный контроль – и мы в зоне получения багажа. Приехал наш багаж, оказалось, что в американском аэропорту народу не понравилась машина для респираторного паттернинга и чемодан, который был упакован в пленку, вскрыли и чего-то там проверили, ну и, разумеется, обратно в пленку не упаковали, как следствие ободрался чемодан.

Загрузили весь багаж на тележку, для таможенника, думаю, зрелище должно быть заманчивое – 4 чемодана, 2 сумки, кресло, коляска, хотя если посмотреть - то и нет там ничего. Я, как обычно, перепутала двери и поперлась в выход (именно выход) красного коридора, откуда нас, как и в прошлый раз, выгнал таможенник. Мы вышли, нас встречают. Еще час и мы дома, наконец-то.

Поездка 14-19.11.2011. И снова дорога в Институт.

Вылет на этот раз был  в 10:30, выехали, как положено, за 2 часа, дорога до аэропорта – 30 минут от дома, живем возле кольцевой. Но тут начались приключения. Подъезжаем к кольцевой, а там в направлении аэропорта движение стоит – пробка, конца не видно, как, впрочем, и начала. Благо, успели не свернуть туда, разворачиваемся, решили ехать через город. На первом же светофоре стало понятно: через город тоже далеко не уедем – все-таки час пик. Разворачиваемся обратно – решили по кольцевой, но в обратном направлении, это примерно на 30 км дальше. Вся дорога до аэропорта прошла как на иголках – был огромный шанс не успеть на рейс.  Но мы успели, регистрация как раз заканчивалась. Приключения тем временем продолжились. Как оказалось, наш чемодан не вписывается в нормы по весу, и прямо там нас заставили поделить его на 2 части. Благо, с собой была специально захвачена пустая сумка! Перепаковали абы как, пошли на посадку. В этот раз летели через Амстердам, авиакомпанией типа KLM – Королевские Голландские Авиалинии (почему “типа” – расскажу дальше). До Амстердама долетели нормально, самолет полупустой, у нас даже никто не пытался отобрать автокресло Эдика, которое предназначено и для самолета, поэтому мы всегда берем его с собой.  В Амстердаме стыковка была всего 1,5 часа, поэтому сразу посмотрели по табло номер выхода для нашего рейса и пошли к нему. Только прошли, даем распечатку электронного билета, и тут нас отправляют обратно, в другой конец аэропорта получать посадочные талоны.  А эти талоны выдаются специальным автоматом, куда вводится номер рейса и сканируются паспорта (наши белорусские, естественно, не сканировались, все пришлось вводить вручную). Вот уж где технический прогресс работает против человека! Раньше почему-то посадочные талоны выдавались прямо в Минске, и не надо было носиться по аэропорту с ребенком, зимними куртками и кучей ручной клади, которой, как мы ни стараемся, у нас всегда, как у цыган. Получили талоны, вернулись обратно к месту регистрации, прошли досмотр, сели. Только достали водичку поить Эдика, к нам подходит мужик в форме и говорит проходить первыми на посадку. Вот это было впервые за все 2 года поездок! Обычно надо было подходить, несколько раз просить пропустить нас без очереди, а тут, причем на протяжении всей поездки, нам очень с этим везло! Загрузились в самолет, полетели. И тут стало понятно: никакой это не KLM, а американская Delta. Не зря билеты обошлись так дешево. Но этот рейс был что-то невероятное: персонал самолета не имел ничего общего с тем, к чему мы привыкли. Стюардессы ростом 1,5 метра. На стюардессах не то что не было никакой формы, их одежда очень напоминала домашнюю. Их габариты были такими, что было странно, как они вообще  умудрялись ходить через проходы салона, и по-английски они они понимали очень слабо. А самое ужасное – всю дорогу они просто выносили нам мозг. Все дело в том, что когда мы взлетели, покормили Эдика, через некоторое время ему стало скучно и неудобно. Он в принципе не любит сидеть ни в кресле, ни на руках, а особенно в замкнутом пространстве. Надо было как-то организовать ему место полежать на животе. Кресло мы установили на крайнее сиденье у прохода, Эдика положили на 2 остальных сиденья на живот. Сами по очереди: один стоя, другой сидит на краю сиденья. У Эдика жизнь на некоторое время наладилась. Тут к нам подвалили 2 стюардессы, и началось! Оказывается кресло на крайнем сиденье ставить нельзя. При этом, никаких причин нам приведено не было. На вопрос, где это написано, ответ был один “Я так сказала и все!”. Мы, естественно, стоим на своем: покажите где это написано. Потом начались угрозы нас высадить. При этом, мы уже набрали высоту и летели над океаном. В концов, эта стюардесса, которая громче всех кричала, побежала за начальником, вернулась с ним, показала ему на нас, он посмотрел с недоумением, отвел ее в сторону, что-то ей втирал, и после этого больше она к нам не подходила. Зато при посадке к нам с тем же вопросом приколупалась другая. Но тут мимо проходила та первая стюардесса и, увидев разборки, замахала руками и заорала ей, чтоб она немедленно от нас отстала. Вот такой перелет, к тому же очень долгий и тяжелый. Эдику уже совсем мало места в самолете, ему бы целый ряд кресел, чтобы полежать… Плюс развлечений не было никаких, экран был один на весь салон, и там всю дорогу показывали информацию о полете. 

Наконец, прилетели. В этот раз – в Ньюарк, это ближе к трассе, которая ведет на Филадельфию. На иммиграционный контроль, как всегда, очередь. Мы стали думать, куда бы это пристроиться без очереди - ребенок-то не спит, кричит, а по Минску на дворе глубокая ночь.  Тут к нам подходит женщина в форме иммиграционного офицера, отводит к ближайшему пункту контроля и просит офицера пропустить нас без очереди. Я ее благодарю по-всякому, а она мне отвечает: “Я сама мама, какие могут быть проблемы”.  Потом пообщалась с недовольным возмущенным Эдиком, сказала God Bless You и распрощалась. А мы быстро прошли контроль и отправились за багажом. Тут очередной сюрприз: едет наш чемодан, и подозрительно пахнет спиртом. Берем чемодан – верхняя часть насквозь мокрая. Оказалось, разбилась бутылка  водки, которую везли на подарок. А в вверхнем кармане лежат документы, рентген Эдика, книги и биты для занятий. Как оказалось потом, удивительным образом все это не пострадало. Пришлось только долго вытряхивать из вещей осколки и стирать всю одежду.

Дальше, как обычно, идем  брать напрокат машину. Эдик уже идет в разнос, требует положить его в нормальные условия спать. А до этих условий еще 3 часа езды. Дорога тоже оказалась нелегкая. Усталось и 3 часа ночи по Минску давали о себе знать. Поэтому вместо нормальной скорости в 90 км\ч я ехала 60, и каждый раз, проезжая какой-нибудь мотель, было одно желание: плюнуть на все, свернуть туда, взять номер и завалиться спать. Эдик еще час проплакал, потом вырубился и всю дорогу спал. Спустя 3 часа доехали, наконец-то, до родного уже указателя с надписью Conshohocken (пригород Филадельфии, где мы обычно живем), свернули, и по знакомым улицам доехали до места – к людям, которые уже 4-й раз принимают нас у себя дома совершенно бесплатно. Эдика прямо в зимнем комбинезоне, насквозь мокрого, сразу кладем спать. Сами поговорили немного с людьми, муж уже проголодался – пришлось вспомнить нашу добрую американскую традицию и поужинать хлопьями с молоком (американцы все время с нас прикалываются, типа, breakfast вечером). Потом и сами завалились спать. Как ни крути, а на дорогу Минск-Филадельфия каждый раз уходит почти 24 часа …

Распорядок дня.

Итак, кажется свершилось. Мне удалось упаковать в обычные 12 часов все то, что нам назначили американцы в последнюю поездку. И, чтобы нудно не описывать все – просто режим дня Эдуарда Павловича:

9:30 – подъем (то ли это мы так и не перестроились после Штатов, то ли просто у нас ребенок “сова”). Затем переодеваемся и идем пить воду – это одна из главных пыток, т.к. натощак нужно выпить 150 мл ненавистной воды вместе с кое-какими лекарствами.

10:00 – воду допили, пора завтракать. Вот это другое дело! Есть наш ребенок хочет ВСЕГДА. После еды делаем ингаляцию СО2 (их надо сделать 10 за день, и продолжается она всего 15 секунд).

10:30 – вертикализатор, или по-институтски Vertical Kinestesia Environment.

В нем стоим 20 минут, в это время показываем Эдику различные элементы интеллектуальной программы: слова, математику, биты (картинки), книги. Кроме того, работаем с руками: на вертикализаторе для этого уставлена специальная перекладина, за которую Эдик вначале должен научиться держаться на уровне груди, потом постепенно она будет подниматься, пока не станет над головой, а тем временем будут убираться застежки, которые держат тело – и ребенок будет готов учиться ходьбе – под специальной “лестницей”, перехватываясь за ее перекладины руками.

10:50 – достаем Эдика из вертикализатора и идем делать Hip Protocol - разработка тазобедренных суставов с втиранием геля из Магния – для расслабления и снятия тонуса. Нужно делать 6 подходов в день. Это по 4 упражнения на каждую ногу, т.е. 8 минут. Как раз успеваем, потому что …

11:00 – паттернинг. Приходят помощники, и мы делаем 5 подходов по 5 минут, между подходами 5-минутные перерывы, во время них делаем маски (5 штук).

12:00 – паттернинг закончился, быстренько делаем ингаляцию СО2, и идем ползать по горке. Делаем 15 горок, между ними – маски (тоже 15).

13:30 – снова время пить воду. Реакция ребенка аналогичная. Но 150 мл должно быть выпито.

13:45 – обед, затем ингаляция СО2.

14:15 – снова вертикализатор на 20 минут, в процессе – интеллектуальная программа и работа с руками.

14:35 – еще 1 ингаляция СО2 и разработка тазобедренных суставов.

15:00 – 16:00: респираторный паттернинг в специальной машине, по-нашему – дневной сон, хотя ребенок и не спит. Это – время отдыха, ну и, конечно – всего того, что дает респираторный паттернинг.

16:00 – 17:30: еще 15 горок + 15 масок, ингаляция СО2.

17:30 – полдник, ингаляция СО2.

17:45 – вертикализатор, заодно интеллектуальная программа и работа с руками.

18:05 – ингаляция СО2, разработка тазобедренных суставов.

18:15-18:45: последние 10 горок + не последние 10 масок.

19:00 – пьем воду, последние 150 мл на сегодня. Встречаем папу с работы!

19:20 – разработка тазобедренных суставов, ингаляция СО2.

19:30-20:30: паттернинг, еще 5 подходов, в перерывах – 5 масок.

20:30 – ужин.

21:00-21:45: семейная прогулка (нагуливаем Эдику сон!)

22:00 – отбой.

И опять новая горка

После возвращения из США в декабре 2010 года муж стал зреть для изготовления новой горки, т.к. старая была 2 метра и по локтям Эдик в неё не проходил. Процесс начался с захламления квартиры деталями для новой горки и это продолжалось около 2 недель. После разобрал старую и из того что было стал ваять новую. Как обычно то шурупов не хватило, а может просто в этом бардаке не то что шуруп, мужа не всегда можно было найти. Но не смотря на это горку удалось сделать за день, но как всегда не хватило одной доски около 1.2 метра поэтому горка осталась без бортика с одной стороны около 1.2 метра от верха. Эпопея с доделыванием горки как и следовало ожидать растянулась месяца на два, то денег нет, то времени. Но когда померили горка получилась солидная 3.2 метра длины. Да такую в машину не положишь, если не микроавтобус или грузовик, да и из дому уже не вынесешь в проходе где-нибудь да застрянет. К горке нужна подставка, тут началась новая эпопея с изготовление подставки под горку, а то книжки жалко, да и разъезжаются они, прошло уже 4 месяца, думаю еще полгода и подставку муж сделает, возможно…

Как ни странно подставку муж сделал за 2 недели, видно и самому надоели эти книжки.

Итак к маю новая горка была полностью закончено, но самое интересное было дальше. 30 мая 2011 года когда мы были в Институте, нам сказали, что надо делать новую горку, чтобы ребенок с антипереворотным устройством влазил и использовать другое покрытие, т.к. ламинированная ДВП не подходит. Муж был в “восторге”. Новая эпопея по доработке горки будет чувствую не менее занимательной, чем её изготовление.

Пора менять машину

До вылета 25 мая осталась неделя. За месяц до этого познакомили меня с неврологом 7 РНПЦ. Невролог 7 РНПЦ запросила у меня медицинские документы по Эдику. Решила отвезти, благо появилось несколько свободных часов, а то потом поездка, да и когда еще будет время неизвестно. Забрала у мужа машину (субару легаси 1994 г.) и поехала. Подъехала к повороту на стоянку возле РНПЦ, притормозила, чтобы пропустить выезжающую машину, т.к. проезд там узкий. Но не знала, что судьба уже приготовила новую вводную. Так вот, я почти уже остановилась перед проездом, как получила такую подачу сзади, что проскочила с заторможенными колесами проезд, хотя до него оставалось еще метров 20.

Дальнейшая процедура была знакома, т.к. два года назад ситуация была аналогичная, только в другом месте и тоже за неделю до поездки. Но когда приехало ГАИ пообщалась со мной и водителем автомобиля сзади и…повезли нас в отделение. Честно сказать, я напряглась, т.к. прошлый раз протокол был составлен на месте, а здесь без объяснений отправили в отделение писать свое видение ситуации. Спустя час, который я сидела как на иголках, объявили решение: я не виновна в ДТП. Сказать, что мне полегчало, это сказать мягко, т.к. единственный автомобиль в семье, да и чувствую свою вину перед семьёй, т.к. получается, что я гроблю все автомобили в семье. А остаться без машины это очень тяжело с таким ребенком как у нас.

На следующий день последствия ДТП проявили себя в полной мере: шея болит, плечо болит (я так понимаю от ремня), на пояснице фиолетовый кровоподтек сантиметров 10 в диаметре. Тогда я поняла, какой была бы красавицей, если бы не пристегнулась.

Дальше было не до этого, оставалось несколько дней до поездки.

После возвращения возник новый вопрос, т.к. нам (мне и ребенку) предложили съездить в Палангу в санаторий, но на чем ехать? На поезде – пересадка в Вильнюсе на другой поезд, а в Клайпеде на автобус и все это с ребенком и чемоданом, да и озвученный ценник не вдохновил. На машине – так после ДТП мало, что багажник не закрывается, задняя дверь не открывается, передняя цепляется за заднюю, так и её не впустят в Литву. С кем-то – тоже состыковаться не получается. Подумали и решили, одолжить денег и в счет страховки и остаточной стоимости машины купить себе другую машину. После изучения предложений оказалось, что машины в более менее приличном состоянии (до 10 лет) и размером больше, чем Дэу Матиз стоят от 8 к$. Да думаю, приехали, хоть самокат покупай. Пришлось смотреть более старые. Но, как известно, старая машина – вечный кузовной ремонт, поэтому осталось искать машины с пластиковым кузовом или пластиковой облицовкой, как вариант Трабант (полностью пластиковый кузов – вечный) – шутка. Среди известных автомобилей с пластиковой облицовкой известны два автомобиля 90-х годов – это минивены Рено Эспейс и Понтиак Транс-спорт. Рено отпало сразу, т.к. есть опыт общения, не скажу, что сильно отрицательный, но слишком часто и много по мелочи и это на более молодых автомобилях.

Стали рассматривать Понтиак Транс-спорт. Оказалось что у всех европейских моделей с двигателем 2.3 – проблема с двигателем при пробеге 200-250 т.км. (как объяснили знающие люди – надо менять каждые 100-150 т.км. маслонасос, если не поменять двигатель застучит), да и коррозионной стойкостью не отличаются. Следующий вариант – чисто американские 3.1 – моновпрыск, но похоже не ввозились, по крайней мере не видели в продаже, да и расход как у 3.8, кроме этого автомат трехступенчатый, что тоже не снижает расход. Остался 3.8. По опыту эксплуатации владельцев и ремонтников ресурс двигателя превышает 400 т.миль, да и по 4-х ступенчатому автомату нареканий нет, по крайней мере тысяч до 300-400 миль, да и антикоррозийная защита получше европейского варианта. В продаже оказалось несколько автомобилей.

1995 года с пробегом 324 т.миль (3.5 к$), но после его осмотра оказалось, что в него еще столько же надо вложить, в общем уезженная машина.

Следующая 1993 г. с пробегом 240 т.миль, с газовым оборудованием (5 к$), состояние в общем не плохое, но цена, да и не советуют у нас ставить газ, слишком не постоянен его состав и как следствие короткая жизнь двигателя, либо регулировки после каждой заправки, да и окупаемость газового оборудования около 50-60 т.км. Уж лучше деньги в банк положить, выгодней будет с нашим-то пробегом (<10т.км. в год).

Очередной вариант был в Могилевской области 1995 г. (4 к$), но от Минска 400 км. да и сразу владелец сказал, что есть проблемы с машиной.

Последний вариант 1992 г., как потом оказалось 1993 г., с пробегом 212 т.миль (4.2 к$), тонированными стеклами и кожаными сиденьями от Понтиака 1989 г. После осмотра на станции получили мы список неисправностей на 700$, из них по ходовой около 200 $, остальное – мелкие дефекты пластика и кондиционер. Т.к. это был последний вариант, причем в достаточно неплохом состоянии, а до поездки оставалось меньше 3 недель пришлось брать, благо удалось снизить цену до 3.8 к$ (по доллару за кубик;). 2 июля 2011 года сдали документы в РЭО ГАИ (Ждановичи – это ужас еще тот), назначили явиться за документами 14 июля, а пребывание оплачено с 13. Написали письмо в ГАИ и поехала на прием, благо люди вошли в положение и документы были готовы 7 июля. И так наша семья стала счастливым обладателем автомобиля и долга в 3.8 к$.

После продажи старого автомобиля (1800$) и получения страховки (5.5 млн.,а расчетах страховой суммы в документах по возмещению в 1300 евро по курсу 4100 на момент ДТП кроме нервного смеха ничего не вызывал), мы остались с долгом в 1200$, возврат которого в нынешней экономической ситуации крайне проблематичен, но неизбежен.

О нашей главной победе за последние 5 месяцев!

Где-то в январе 2011 года я все думала: уже больше года делаем маски, диету отработали, много занимаемся, а судороги все не проходят. Они меняются немного, становятся то интенсивнее, то чаще – но не проходят. Зимой вообще был кошмар: только положишь ребенка на горку или на пол  – сразу судорога (сильное вздрагивание, как бы складываясь пополам – и лбом об пол). И  вместо физической программы приходилось идти и делать по 10 масок через 1 минуту – такое правило во время судорог. Как тут выполнишь программу из 60 горок?

Напомню, что у Эдика стоит диагноз “инфантильные спазмы” – это одна из тяжелых форм эпилепсии, которая считается неизлечимой. Обычно врачи годами держат детей на тяжелых противосудорожных препаратах, бесконечно пытаются их менять, но эффекта нет. Поэтому и у нас были очень мрачные прогнозы. Было уже какое-то отчаяние, все чаще и чаще стали возникать мысли, что все это зря, что возможно наш случай входит в тот небольшой процент, которым Доман не помогает. И, находясь в таком депрессивном состоянии, не заметила что Эдик уже два дня не вздрагивает, это был март. Я задумалась, и начала вспоминать, что где-то за неделю до этого он как-то незаметно перестал вздрагивать перед сном, и мы ложились спать без привычной серии из 10 масок. Шел март, потом апрель, и стало понятно: ОНИ УШЛИ! У Эдика прошли судороги! Нет, он бывает вздрогнет раз в несколько дней, но это уже не серии, и не та интенсивность!

 Но вот ведь сущность человека, вроде чего-то добился, а все мало. А то чего добился воспринимается как само собой разумеющееся. Последние 2 года у нас была 1 мечта – только бы ушли судороги. Вот они ушли, а, кажется, будто страница давно перевернута, и хочется новой победы, новых достижений. Обернувшись назад, видишь, что путь проделан немалый, а смотришь вперед – и видишь лишь уходящую вдаль дорогу, и снова накатывает депрессия, и вновь борьба с собой, и успехи кажутся мизерными, а проблемы неразрешимыми. Спасает только одно: дорогу осилит идущий, медленно, хромая, спотыкаясь, но идя. И я буду идти пока есть силы, не будет сил идти – поползу, но добьюсь поставленной цели.

А главный герой здесь, конечно, Эдик. Это его успех и его победа. Это он терпеливо выносит то, что мы с ним проделываем каждый день. Трудно представить, каково это, когда тебе 60 раз в день надевают на лицо и заставляют дышать в полиэтиленовый пакет, кладут в жилетку, которая ритмично сжимает грудную клетку  и заставляет дышать по-своему, а 3 раза в день приходят незнакомые люди и вопреки тонусу и сопротивлению, методично сгибают руки и ноги, заставляя постигать неведомое пока движение.

И, конечно, наших побед бы не было, если бы не те Люди, которые приходят к нам помогать делать паттернинги. Но рассказ о них заслуживает отдельного поста!

О машине для респираторного паттернинга.

Три месяца назад мы вернулись, и я написала о том, сколько нам всего назначили и что нам предстоит делать.  Теперь пойдем по обратному пути – чем мы эти 3 месяца занимались.

Учитывая, что я как бы начала и не закончила в прошлом посте свое повествование о машине для паттернинга, начнем с нее. И даже не с нее, а с того, как мы “молотили вручную” – с ручного респираторного паттернинга. В Институтах нам дали, точнее продали за 30 баксов кусок холста и кусок синтепона, и дали чертеж – из этого всего надо было соорудить жилет для респираторного паттернинга.  С шитьем я не дружу, поэтому жилетку шили на заказ – получилось не хуже оригинала, который мы видели у американцев (в мае нам положено привезти эту жилетку с собой, чтобы ее оценили!).

Сделали, начали работать. Первый блин оказался, естественно, комом. Выставили на метрономе ритм, начали заниматься. А Эдик-то возмущается! И не просто возмущается, а еще почему-то отрыгивает еду, тяжело дышит, в общем, что-то с ним не то. Почитали записки с назначениями из Института – если состояние ребенка после респираторного паттернинга не улучшается в неврологическом смысле, значит что-то не так с ритмом. Начали заново считать ритм дыхания в спокойном бодрствующем состоянии – оказалось, у Эдика он почти на 10 вдохов больше, чем тот, с которого мы начали. Мы исправились, и тогда процесс пошел намного интереснее! О результатах немного позже, а пока – о технике. Как и предполагалось, работа это нелегкая: 30 минут по 3 раза в день мототонных однообразных движений, требующих безупречной четкости ритма. Когда это делают 2 человека, а между ними – постоянно суетящийся ребенок, все это достаточно проблематично. А про вечера я вообще молчу – тут еще и огромные шансы уснуть! Поэтому, не скрою, мы с нетерпением ждали машину для респираторного паттернинга. Ждали мы ее долго, немец что-то там долго переделывал, тестировал, потом она неделю провела у нас на таможне (мы отслеживали по номеру посылки, и уже морально готовы были платить пошлину 30% от стоимости), но в начале марта посылка спокойно пришла к нам прямо домой без каких-либо заметок со стороны таможни.

Муж распаковал машину, посмотрел и сказал, что если делать серийно, то цена ей 500-700 долларов, и по многочисленным просьбам трудящихся (а именно родителей, занимающихся по Доману) решил заняться этим - все-таки не 3 500 $. Стал собирать комплектующие и понял, что к нам 2/3 из требуемых комплектующих не везут, а если заказать, то совсем другая цена. К апрелю с основной массой запчастей определился, что-то выточили у нас, что-то купил, что-то в интернет-магазинах США заказал (правда стоимость пересылки сразу удваивает стоимость детали, а в одном месте все детали не продаются, да и таможня не дремлет). Как пример:  компрессор есть на ebay- 300$ + пересылка 150 $, в России 11000 руб. (400$)+пересылка (???). Клапан вроде 80$, да с нашим рыночным курсом с оплатой в рублях получается 120$ и т.д. и т.п. Короче, себестоимость только по запчастям приблизилась к 1500 $. Надеюсь, с работой удастся уложиться в 2000 $. А если кому-нибудь еще понадобится, может удасться сделать дешевле. Но пока все это – мертвое железо, к нему нужна электроника, которая будет всем этим управлять. Но электроника – одна из немногих сфер, с которыми мой муж не дружит, поэтому он  пошел искать, кто сделает. И, оказалось, все не так уж и просто, сделать плату можно и на заводе, а по поводу программы к ней… Немец – не дурак, установил самый высокий уровень защиты, и, если пытаться взломать – можно все уничтожить. А нет программы – нет машины!  Но, благо, нашлись люди которые взялись её написать и сделать электронику –  теперь ждем опытного экземпляра. Будем надеяться, что люди не подведут, и сможем помочь другим получить сей девайс серьезно дешевле. Чем это все закончится, напишу, когда получится, или, соответственно, не получится.

А пока Эдик честно отрабатывает в машине по 40 минут 3 раза в день. На ночь пока не кладем, есть вопросы, поэтому ждем поездки. Скажу честно, когда начинали заниматься, я наивно думала, что у меня добавится полтора -два часа свободного времени в день, которое можно будет посвятить заготовке новых материалов для Эдика или давно заброшенному домашнему хозяйству, или хоть раз за последние 2,5 года встретить мужа приготовленным ужином … Но я жестоко ошиблась!

Вначале Эдик развлекался от самого лежания в машине, от сжатия жилетки, от звука компрессора, от положения высоко на подушке. Этого хватило где-то на неделю. Потом ребенок стал бастовать и требовать развлечений. Еще бы, мы же интеллект активно развиваем, вот и получили - разве нормальный ребенок согласится тупо лежать один по 40 минут? Вот теперь и развлекаем, как можем: читаем книги, причем детские сказки уже не прокатывают – требуется серьезная взрослая литература, или что-нибудь показываем (выполняем программу чтения, например). Чувствую, придется Институту назначать нам биты интеллекта (картинки, мноого картинок!), либо математику какую-нибудь! Иногда, конечно, Эдик засыпает в машине, но сон этот длится минут эдак пять-десять, и я подозреваю, что это – от неудобного положения, т.к. голова его во время сна свисает вниз с подушки и болтается в такт сжатию жилетки. Вот потому у нас и вопросы по поводу ночного сна, и еще много других – вот и не торопимся, ведь главное правило респираторного паттернинга: все, что делается неправильно, может навредить!

Герой моего романа.

Этот пост будет не о реабилитации, поездке, благотворительности, и даже почти не об Эдике.

Дело в том,что эта зима – особенная для нашей семьи. Наша первая круглая дата. Даже не вериться, что чуть больше 5 лет назад мы даже не знали друг о друге. И вот, в самом конце 2005-го, в обычный, ничем не примечательный, скучный рабочий день, в кабинете собственного начальника я встретила человека, от одного взгляда на которого меня навеки пронзило той самой стрелой, о которой я до этого лишь читала в любовных романах. Да, все так и случилось: с первого взгляда. Не прошло и года, как судьба надавала мне по морде на личном фронте (после чего я уже и не ждала в своей жизни никакой романтики да и ничего хорошего вообще).  А уже снова летала на крыльях, как девчонка-подросток, и мысль у меня была лишь одна: как познакомиться с ним поближе. И вот, поборов свою природную стеснительность, неуверенность и нерешительность, в канун Нового года я каким-то чудом нажала на кнопку “вызов” (не буду говорить “набрать его номер”, т.к. номер я набирала наверное раз сто и снова и снова сбрасывала). И с того момента все закрутилось, понеслось…

 Вспоминаю сейчас ту суровую и одновременно жаркую зиму 2006-го, и просто не укладывается в голове, сколько всего произошло и изменилось. Впервые встретив красавца в военной форме ростом 2 метра и потеряв от него голову, я и не подозревала другой стороны этого человека. Той стороны, которая открылась после 19 сентября 2008 года.  Я и не ождала тогда,  5 лет назад, КАКИМ этот мужчина окажется отцом. КАК он сумеет поддерживать меня во время бесконечных разговорв по телефону, пока я лежала еле живая в роддоме, а наш сын был между жизнью и смертью в реанимации. КАК он согласится посвятить свою жизнь нашему мальчику в тот момент, когда врачи лишь качали головами и не давали никаких прогнозов. Он смирился с тем, что в его жизни нет ни, выходных, ни праздников, ни даже просто отдыха после работы на диване перед телевизором. Зато с порога после работы – сразу делать паттернинг. Да-да, сразу, без ужина. И, кстати, ужина, готового к приходу мужа, у меня тоже почти никогда нет. Он смирился с тем, что нужно забыть обо все своих хобби и увлечениях, а их у него, поверьте, достаточно. Эх, о скольком же мы мечтали 5 лет назад! А сейчас на это все просто нет ни времени, ни денег.

Хотя положа рука на сердце – сволочь от еще та  .