Где-то в январе 2011 года я все думала: уже больше года
делаем маски, диету отработали, много занимаемся, а судороги все не проходят. Они меняются немного,
становятся то интенсивнее, то чаще – но не проходят. Зимой вообще был кошмар:
только положишь ребенка на горку или на пол – сразу судорога (сильное вздрагивание, как бы
складываясь пополам – и лбом об пол). И вместо физической программы приходилось идти и делать
по 10 масок через 1 минуту – такое правило во время судорог. Как тут выполнишь
программу из 60 горок?
Напомню, что у Эдика стоит диагноз “инфантильные спазмы”
– это одна из тяжелых форм эпилепсии, которая считается неизлечимой. Обычно
врачи годами держат детей на тяжелых противосудорожных препаратах, бесконечно
пытаются их менять, но эффекта нет. Поэтому и у нас были очень мрачные
прогнозы. Было уже какое-то отчаяние, все чаще и чаще стали возникать мысли,
что все это зря, что возможно наш случай входит в тот небольшой процент,
которым Доман не помогает. И, находясь в таком
депрессивном состоянии, не заметила что Эдик уже два дня не вздрагивает, это был
март. Я задумалась, и начала вспоминать, что где-то за неделю до этого он
как-то незаметно перестал вздрагивать перед сном, и мы ложились спать без
привычной серии из 10 масок. Шел март, потом апрель, и стало понятно: ОНИ УШЛИ!
У Эдика прошли судороги! Нет, он бывает вздрогнет раз в несколько дней, но это
уже не серии, и не та интенсивность!
Но вот ведь сущность человека, вроде чего-то добился, а
все мало. А то чего добился воспринимается как само собой разумеющееся. Последние
2 года у нас была 1 мечта – только бы ушли судороги. Вот они ушли, а, кажется,
будто страница давно перевернута, и хочется новой победы, новых достижений.
Обернувшись назад, видишь, что путь проделан немалый, а смотришь вперед – и
видишь лишь уходящую вдаль дорогу, и снова накатывает депрессия, и вновь борьба
с собой, и успехи кажутся мизерными, а проблемы неразрешимыми. Спасает только
одно: дорогу осилит идущий, медленно, хромая, спотыкаясь, но идя. И я буду идти
пока есть силы, не будет сил идти – поползу, но добьюсь поставленной цели.
А главный герой здесь, конечно, Эдик. Это его успех и
его победа. Это он терпеливо выносит то, что мы с ним проделываем каждый день.
Трудно представить, каково это, когда тебе 60 раз в день надевают на лицо и
заставляют дышать в полиэтиленовый пакет, кладут в жилетку, которая ритмично
сжимает грудную клетку и заставляет
дышать по-своему, а 3 раза в день приходят незнакомые люди и вопреки тонусу и
сопротивлению, методично сгибают руки и ноги, заставляя постигать неведомое пока
движение.
И, конечно, наших побед бы не было,
если бы не те Люди, которые приходят к нам помогать делать паттернинги. Но
рассказ о них заслуживает отдельного поста!
