Прошло 2 года с момента нашей последней поездки в
Институты IAHP. Кому-то может
показалось, что мы сдались. А, может быть, разочаровались в методике. Или еще
какие-то причины…
На самом деле, это были 2 года упорной работы. Такой же упорной,
как и в то время, когда Эдик был на интенсиве. На самом деле, история,
описанная в предыдущем посте, оказалась нам во благо. Она дала нам время
остановиться и подумать, как быть дальше. Время скопить немного денег. Время
пережить страшные трагедии, которые произошли в семье (не касающиеся Эдика)…
Вначале – о результатах.
Вообще сейчас стало модно осуждать Домана. Пока наши
дети туда массово не поехали, это было некое волшебное место. Никто не знал
толком ничего о нем, но почему-то думали, что там лечат ДЦП, ставят детей на
ноги и делают их “нормальными”.
Глядя на свой личный опыт, я могу сказать: мы получили
от Институтов именно то, что нам обещали.
Нам обещали тяжелый труд для движения вперед – и мы его
получили.
Нам обещали комплексную всестороннюю помощь ребенку – и
мы ее получили.
Нам обещали силу духа и смысл жизни, и, если честно,
когда мне становится совсем хреново – я всегда вспоминаю лекцию Гленна о силе
человеческого духа, и мне всегда становится легче. Просто лично я не знаю, куда
еще нам, родителям, идти за моральной поддержкой. Куда??? Я ходила к психологам
– эффекта ноль. От общения с нашими реабилитационными центрами мне вообще
каждый раз хочется пойти и убиться об стену. А директор одного интерната для
инвалидов меня вообще прямым текстом пригласил прийти и сдать ребенка им… (возможно
он так представляет единственно действенную помощь – избавить родителей от
“раздражителя”?)
Когда-то в комментариях на форуме тут бай кто-то
упрекнул меня: а какие мол успехи у Эдика?!
Да никаких, наверное… Если не считать избавления от
судорог без лекарств (что подтверждает сделанная недавно
электроэнцефалограмма), налаживания пищеварения, психологического контакта с
ребенком, включения рук и ног одновременно при ползании, стояния на
четвереньках, вставания с опорой.
Не буду даже тут о математике и энциклопедических
знаниях, потому что никогда не ставила себе цели делать ребенка вундеркиндом
или гением.
В общем, если меня “начинающие” родители детей с ДЦП
спросят, стоит или не стоит ехать к Доману – я отвечу: СТОИТ! Стоит съездить и
пройти 7 положенных курсов консультаций, потому что… Пусть наша квартира больше
похожа комнату пыток, но я уж точно знаю, ЧТО ДЕЛАТЬ (и в каком направлении
двигаться), если у ребенка поражение мозга!
А вообще Институты IAHP научили нас самому главному:
НИКОГДА НЕ СДАВАТЬСЯ! А сами сдались (или сдУлись!). Ушел из жизни основатель –
ушла эпоха.
А там с Эдиком надо двигаться дальше. Мы долго искали
КУДА… Рассматривали Family Hope Centre – основанный
бывшими сотрудниками IAHP (продолжение
методики Домана по облегченной программе), рассматривали клинику в Израиле
(направленность которой, в основном, социализация)… Но остановились в итоге
все-таки снова на США, на одной из лучших реабилитационных программ по ДЦП в
мире – Colorado Children’s Hospital. Во-первых,
как ни крути – именно в США самым лучшим в мире образом создана та самая
“безбарьерная” среда для инвалидов. Причем, и в плане удобств, и в плане
морального отношения со стороны общества.
Во-вторых, сама программа реабилитации. Программа для
детей с ДЦП в Больнице Колорадо функционирует на базе Центра Ортопедии, что
очень-очень важно, когда ребенок подрастает, и из-за недостатка правильного
движения (или тонуса) могут начаться проблемы с суставами. И что еще нас
привлекло – это включение в программу реабилитации обучения ребенка.
Домановские “энциклопедические знания” конечно хороши, но нужно учить и
приспосабливать ребенка к окружающему миру – социализировать. А если где-то в
этом преуспели – то это в Штатах.
Программа предполагает максимизировать возможности
пациента с ДЦП и обеспечить ему наилучшее качество жизни. Кроме того, Детская
Больница Колорадо активно занимается исследовательской работой, и в настоящее
время тема исследований – как меняется состояние пациента с ДЦП по мере роста
ребенка, и как максимально подстроить программу реабилитации под эти изменения.
С целью подготовки к поездке мы смогли получить, как
исключение, многолетнюю визу, хотя белорусам выдают только на год. Нам повезло и пока действовали скидки мы купили билеты
на самолет, почти решен вопрос по нашему бесплатному проживанию, но к
сожалению, несмотря на все усилия и почти тотальную экономию, к поездке мы подойдем в лучшем случае с 2000$, т.е. нам
не хватит около 6 000$. А продать особо нечего, если только кто-нибудь не купит
нашу машину 1993 г (стоимостью 1500-1800) за 6-7000. Остается только надеяться
на Вашу помощь.
А вдруг, как и с Доманом, мы
откроем для детей из Беларуси новый путь реабилитации и еще один шанс на
достойную жизнь? Да, я без ложной скромности скажу,
что наша семья первая из Беларуси туда поехала. Первая решилась на путь через
океан в полную неизвестность. Мы первые открыли сбор средств на реабилитацию
там, где не делают никаких операций и не кормят волшебной таблеткой. А потом, я
уже не сосчитаю, скольким семьям мы подсказывали путь, приглашали к себе в
гости и подробно растолковывали нюансы программы.
