Комментарии к статье “Что положить в протянутую руку”. Продолжение

“СБ”: Как часто зарубежные клиники дают необоснованные надежды?

О.Алейникова: Естественно, платные пациенты – это приток живых денег. И к нам едут на трансплантацию залеченные пациенты. Другое дело, если мы видим, что опухоль с огромным распространением, честно говорим: “Мы считаем, что здесь шансов мало, вы потратите зря свои деньги и ни к чему это”. Или: “Шанс небольшой – 15 – 20 процентов, но вы сами принимайте решение”. В европейском сообществе существует такое правило, что клиника имеет право брать на лечение за плату не более 10 процентов пациентов. Есть клиники, которые это число превышают. И им все равно, на ком деньги зарабатывать, они не отказывают никому. Берлин, Мюнхен, Израиль – там берутся за любых пациентов.

Родители: Конечно, платные пациенты это приток живых денег и это хорошо, только в Германии, как в прочем и Китае тренируются на заграничных пациентах, а не на своих гражданах, и эта информация у них размещена официально. И берутся за любых пациентов только лишь с одной целью – найти методику лечения.

К.Дроздовский: По поводу операций они говорят: “Приезжайте, мы вам все сделаем классно. Только вот согласие подпишите”. Несколько страниц на иностранном языке, где написаны все возможные послеоперационные осложнения, начиная от смерти, кровотечения, заканчивая инфекциями, мозговыми осложнениями. Юридически врачи защищены. А пациенты уверены, что у нас рискуют, а там все сделают на высшем уровне. Процент осложнений везде одинаков.

Родители: Юридически да, но не надо забывать, что если иностранный врач делает операции плохо, то он портит статус клиники и его меняют на более квалифицированного, поэтому среди клиник и врачей очень серьезная конкуренция. А у нас этого нет, Минздрав своих не выдает. При этом у нас никто не хочет помочь родителям понять, что написано в согласии которое им предлагают подписать. Даже если осложнения одинаковы, то качество послеоперационного ухода не очень одинаково. Как пример: Президент постоянно говорит, что урожай мало собрать, его надо сохранить, вот и получается, что операция блестящая, а сохранить не смогли.

А.Горчакова: У нас был случай в хосписе, когда к нам перевели ребенка из онкоцентра уже в терминальной стадии. Консилиум сказал: “Активное лечение закончено, сделано все что можно, остается только паллиативная помощь”. А Израиль сказал: “Берем!” Звонит израильский врач, я ему объясняю, что ребенок умирает, оставьте его в покое. Ответ: “У вас лечить не могут, а мы лечим всех”. И вот сели в самолет, на территории Польши ребенок умер. Стресс у бортпроводницы, у отдыхающих, а сколько еще государство потратило денег, чтобы вернуть самолет обратно…

Родители: Мне это напомнило ответ медперсонала, если вы уйдете из больницы и умрете, то нас будут ругать. И никакого сожаления об умершем, или сочувствии родителям. И это нормально? О каких деньгах речь если в Конституции написано что человеческая жизнь имеет наивысшую ценность.

Е.Неверо: На самом деле таких обращений в Минздрав стало гораздо меньше. Это тоже положительным образом характеризует уровень оказания медпомощи у нас. С начала года всего 20 случаев разбиралось на комиссии. Из них направлено только двое детей. И это потому, что лечение всем остальным может быть организовано у нас. По кардиохирургии у нас вообще ни одного обращения в этом году нет, а когда-то пороки сердца были на первом месте…

Родители: Просто люди постоянно получая отказ перестали обращаться к тем, кто им отказывает. А те кто и хотел обратиться видя постоянный отказ не обращаются.

К.Дроздовский: У вас нет, а вот благотворительные счета до сих пор открывают. Одно из последних: “на лечение дочери за пределами РБ”. Диагноз – недостаточность аортального клапана 2-й степени, любой кардиолог почитает и скажет, что тут не надо ничего делать в принципе, необходимо наблюдение. Вот УЗИ нашего центра с заключением врачей: пациент в оперативном лечении не нуждается, назначено одно минимальное лекарство, повторный осмотр через год. То есть ребенок нормально себя чувствует, хорошо живет, развивается и в данный момент ему не нужна операция.

Родители: Это Ваше мнение, и если родители его не разделяют, то либо Вы не объяснили им, считая их тупыми, либо это не вся правда. Кроме этого родители видят ребенка постоянно и сравнивают с другими детьми, а врач видит ребенка 10 минут в год, так кто лучше знает состояние ребенка. Даже если это так, то задача Минздрава предоставлять информацию.

Н.Маханько: Если родители пишут, что они собирают деньги просто “на лечение за рубежом”, над такой формулировкой нужно задуматься. Для того чтобы собирать деньги, у родителей должен быть, прежде всего, счет из клиники и те виды лечения, которые им предлагают. Если точно такое же лечение предлагается у нас в Беларуси, смысла ехать лечиться за рубеж – нет. Кроме того, должно быть название конкретной клиники. Потому что потом оказывается, что ребенка лечил доктор… биологических наук. Нужна конкретика.

Родители: Абсолютно согласны. При этом задача Минздрава оказывать информационную помощь обеим сторонам, а не доказывать всем что они самые умные.

К.Дроздовский: А вот еще вызывающее недоумение объявление. У малыша ЗПР, эпилепсия в стадии ремиссии. Родители пишут, что “после неудачно проведенной операции на сердце срочно необходимы денежные средства на реабилитационные мероприятия: услуги логопеда, инструктора ЛФК, занятия с рефлексотерапевтом. Очень надеемся, что все вместе мы сможем помочь ребенку вернуться к полноценной жизни и забыть такое страшное слово, как “хоспис”. Я посмотрел по нашей базе: операция успешная, с сердцем у малыша все хорошо!

Родители: В 2011 году, родители одного ребенка с ДЦП рассказали, как их ребенку тоже делали операцию на сердце, прошла успешно сердце в порядке, только ребенок из-за гипоксии во время операции получил ДЦП и остальной букет к нему, но ведь сердце в порядке. Родители не смогли добиться правды.

И.Минина: В данном случае, если распространяются сведения, не соответствующие действительности и порочащие честь, достоинство и деловую репутацию, врачи имеют право обратиться в компетентные органы за защитой.

Родители: А кто защитит родителей. При этом сами же врачи и будут делать заключение о правильности принятого ими решения. И кто признает что был не прав, даже если и захочет, система ему этого не позволит. Нам тоже в устной беседе признали свою халатность, но при этом сразу сказали, что письменно этого не признают никогда и будут защищать своих вне зависимости от их вины.

А.Горчакова: А мы их сняли с учета три года назад, потому что родители сели на эту благотворительную волну!

Родители: А это уже ваш прокол в непредставлении информации.

О.Алейникова: Просто люди не работают, за счет этих средств живут. Это уже какая-то индустрия появилась.

Родители: Везде есть недобросовестные люди, достаточно посмотреть сводки по коррупции. Поэтому задача Минздрава сделать так, чтобы любой благотворитель мог получить достоверную информацию о каждом из нуждающихся, а после этого он сам примет решение помогать или нет, а не всех под одну гребенку считать недобросовестными.

Продолжение следует…

Поездка №6. 25.02-01.03.2013. Часть 1

Ну вот мы и вернулись. Приехали полностью выбитые из режима, все втроем заболевшие – только сейчас вот оклемались немного. Сейчас, как водится, с нас отчет. Сразу хочу сказать спасибо всем, кто отозвался на наш крик о помощи – эта поездка состоялась только благодаря вам! И она оказалась очень плодотворной!

Начнем по порядку, с дороги. Хотя писать особо не о чем: в аэропорт мы приехали не торопясь и вовремя. Билеты наши и места были подтверждены. В чемодане перевеса не было, распаковывать и перепаковывать ничего не понадобилось. Долетели мирно и спокойно, высадить над океаном нас никто не грозился. На досмотре во Франкфурте попытались, правда, отобрать банки с детским питанием для Эдика, но мы их уболтали. При этом, рядом с банками на самом виду лежали ампулы с диазепамом и шприцы (это на вский случай берем всегда с собой, мало ли что), которые никого не заинтересовали. В самолете нам даже несказанно повезло: были свободные места, и стюардесса сама предложила человеку, сидевшему рядом с нами, другое место, и у нас в распоряжении оказался целый ряд из четырех кресел! Меня поймет тот, кому приходилось летать с несидячим ребенком с ДЦП! Посадка в Нью Йорке была как всегда – удовольствие ниже среднего, ветер дул сильный – февраль он и в Америке февраль. Прилетели, прошли паспортный контроль без очереди, и как всегда быстренько пошли арендовать машину – чтобы сэкономить, планировали брать ее за пределами аэропорта. Тут у Эдика началось что-то с желудком – его пару раз вырвало, он корчится от боли, а тут еще и ледяной ветер, от которого не укрыться. Пришлось идти в ближайшую контору и брать первую попавшуюся машину. Переночевали, как всегда, у добрых знакомых в Нью Йорке, т.к. ехать сразу в Филадельфию очень тяжело и небезопасно.

Наутро собрались и двинули в сторону Филадельфии. Нас там ждала новая семья волонтеров, у которых мы собирались остановиться впервые. Это оказались пенсионеры, живущие вдвоем в огромном доме. Стоматологи. У нее свой кабинет, он уже на  пенсии, но 2 раза в неделю читает лекции в Университете Пенсильвании. Нам выделили практически целый этаж с тремя комнатами, двумя ванными. У Эдика даже впервые в жизни была отдельная комната! Но это еще не все! Не успели мы переступить порог, нас тут же пригласили обедать. Мы попытались отказаться, сказав, что люди итак сделали для нас очень много, но они ответили, что им просто приятно. Напомню, за такое бесплатное, а главное – по-домашнему уютное размещение, мы обязаны американской благотворительной организации Hosts for Hospitals,  целью которой является размещение пациентов, приезжающих лечиться в Филадельфию, а также членов их семей, в домах американцев бесплатно и в условиях, максимально близких к домашней обстановке. Филадельфия – это крупнейший центр американской медицины, куда сотни людей приезжают лечиться со всего мира. Цены на медицинское обслуживание в США, как известно, далеко не гуманные, поэтому организация Hosts for Hospitals и старается сократить пациентам расходы, сэкономив от 100$ в день на проживании!

Кстати, о медицине. Дальше я должна была бы перейти к описанию непосредственно самого курса лечения в Институте Домана, но по приезду произошло еще одно не очень приятное событие. Можно было бы и не писать, но мало ли кто-то столкнется тоже с этим, и наш опыт будет полезен. В общем, проблемы у Эдика с желудком не ограничились днем прилета. Ночью ребенок проснулся и плачет: взять на руки – не помогает, покачать – не помогает, даже покормить попробовали – отказался. Явно болит живот. Дали нош-пу (обычно надежное средство) – не помогает. И тут вдобавок на глазах ребенок становится горячим. Очень горячим! Температура 39. Понимаем, что своими  силами не справиться. На дворе 2 часа ночи. Достаем страховку, оформленную специально перед поездкой, звоним по горячему номеру. Нам любезно отвечают, записывают номер полиса и обещают организовать прием у врача, и ничего платить не надо будет. Ну, думаем, отлично, о ценах на американскую медицину наслышаны. Обещают перезвонить в течение часа-полутора. Ждем час, полтора, два – тишина. Ребенок не успокаивается, горячий. Перезваниваем – опять так же любезно предлагают подождать еще. Понятно, что никто ничего организовывать не собирается, а ребенку срочно нужна помощь – плюем на все, собираемся, садимся в машину, выбираем на навигаторе ближайшую больницу и едем туда.

Приехали, позвонили в приемное отделение, вышла медсестра, объяснили, что случилось, нас проводили в отдельную палату, сказали располагаться, раздеть ребенка и ждать.  Спросили про страховку, мы достали нашу, они посмотрели на нее и сказали, что пришлют счет. Потом Эдику стали мерить температуру, давление, уровень кислорода в крови, брать всевозможные анализы. Поставили свечку обезболивающую и жаропонижающую, от которой ему явно стало лучше. Он даже стал пытаться засыпать – но тут пришло время делать рентген брюшной полости, потом узи. Причем на узи его смотрели часа полтора: вначале узист, потом дежурный врач-педиатр (она, кстати, оказалась родом из Беларуси), потом какой-то супер-доктор – специалист по узи. Проблем никаких не нашли, анализы тоже были в норме, поэтому предположили кишечный грипп или, по-нашему – ротовирус. Поставили Эдику капельницу от обезвоживания (думаю, благодаря ей мы и отделались достаточно легко и быстро), потом принесли бутылочку специальной воды с электролитами – споить Эдику и посмотреть, не будет ли рвоты. Водичка пошла нормально, поэтому нам выдали памятку на 3 листа (что делать и в каких случаях приезжать обратно) и отпустили домой.  Денег так и не взяли.

Было уже около 9 утра. Тут отзвонилась наконец и наша страховая! Заверили, что раз мы уже обратились за помощью сами, нам оплатят все счета и все выписанные лекарства.

Эдика мы день поотпаивали водой, на следующий день начали уже потихоньку кормить детским питанием. У них, кстати есть такая штука – вода Pedialyte, аналог нашего Регидрона, только уже готовый раствор, продается в любом супермаркете – очень удобно.

Ну а про Институт будет уже следующий пост!