Как мы пришли к Доману.

О методике Гленна Домана я узнала, когда Эдику было 3 месяца. Я нашла их сайт, и сразу написала запрос о том, как попасть к ним на реабилитацию. Мне ответили, что нужно, чтобы вначале мама приехала на курс лекций. Ребенка взять с собой было нельзя. Тогда Эдик был еще только на грудном вскарливании, и, конечно, не было и речи о поездке.  Потом мы как-то отвлеклись от этой мысли, поехали в Москву, потом в Брестский реабилитационный центр, потом в Новозыбков.

Но произошли 2 вещи. Во-первых, в 6 месяцев у Эдика начались судороги. Мы, конечно, пошли к нашим неврологам, и нам быстренько назначили Депакин. Начали давать – ребенок весь покрылся аллергическими высыпаниями, ВЕСЬ! Но самое страшное – он начал терять все свои немногочисленные навыки: перестал держать голову, на что-либо реагировать, и даже почти перестал сам глотать. Судороги при этом никуда не делись. Мы отменили Депакин и пошли снова к неврологу. Он назначил Конвульсофин – аналог Депакина, но в таблетках. Стали давать – реакции такой уже вроде нет, судороги же остались как и прежде. Но ребенка стали постоянно мучить колики и прекратился самостоятельный стул. Было понятно, что с судорогами надо что-то делать. Московские врачи тоже ничем не помогли – типа, приезжайте к нам, будем подбирать препарат. Однозначный тупик! Ну полежим мы там, пока они его подберут – может на 1000 долларов снова, а может и на пять. И что дальше – живем-то мы в другой стране! В той, где нет ни одного детского эпилептолога и нет ЭЭГ-мониторинга. И здесь, в этой стране, давать такие тяжелые препараты, играя ребенком, как в рулетку???

И тут появился тот второй толчок, который привел нас к Доману. Я нашла российский сайт, на котором общались мамы, которые активно занимались с детьми по методике Домана и добивались впечатляющих результатов. Этот форум просто перевернул весь мой мир. Не только представление о реабилитации, но и о жизни в целом.

Дело в том, что к моменту, когда Эдику было 6 месяцев, я была в отчаянии и депрессии. У меня тяжело больной ребенок, моя жизнь теперь – в 4 стенах, мне никогда не выйти на работу, и ребенку я помочь не могу – все, что мы пробовали в реабилитации, приводило обратно в тупик. А на том форуме мамы целыми днями днями, не жалея себя, работали со своими детьми – детьми намного старше, чем мой Эдик, детьми, от которых предлагали оказаться в роддоме. И мне стало стыдно. Я взяла себя в руки и стала изучать методику Домана. Тем более, у него был свой подход к борьбе с судорогами и полный отказ от противосудорожных препаратов.

Вначале надо было прочитать книгу “Что делать, если у вашего ребенка поражение мозга”. Только прочитав ее в 3-й раз, я наконец увидела там нужную мне информацию о конкретных занятиях с ребенком. В результате, Эдик был помещен на пол на живот, а вокруг были развешены черно-белые шахматные плакаты. Так он провел лето 2009 года. И мы увидели просто потрясающие результаты. Наш ребенок стал нас видеть! И мы впервые увидели его улыбку! Он не был слепым, но его зрение до начала занятий было на очень низком уровне – он не фиксировал взгляд, не следил за предметами. Теперь он явно начал видеть, реагировать на свое имя и улыбаться! Однако этого было недостаточно для полноценных занятий по методике – она требует очень точной оценки уровня развития ребенка, и исходя из этого – назначения программы занятий. Увы, информации из книги и интернета было явно недостаточно – в голове у меня была уже просто каша. Плюс, без поездки в Институт нам невозможно было получить противосудорожную программу. Так было решено в сентябре 2009 года ехать на лекции в Институт Домана.

Долгожданная встреча.

До этой встречи было 3 мучительных дня. С одной стороны, я уже была дома, а с другой…

Дома все было подготовлено для приезда малыша.  Посреди комнаты стояла кроватка, в углу – коляска, а в шкафу – тщательно сложенные, отутюженные одежки, большинство из которых даже не пригодилось, т.к. малыш за время пребывания в больнице их перерос. После того, как я была встречена этими зловещими предметами, я раз и навсегда поняла, какая глупость покупать все для ребенка заранее. И не из-за  суеверий, а из-за таких вот ран, которые могут оставить обыкновенная детская кроватка, коляска и одежда. Тем более, как оказалось, мне понадобились совсем другие вещи. Например, молокоотсос. До родов я была уверена, что мне он не понадобится – в книгах для беременных было красочно описано, как ребенка, едва он родился, сразу прикладывают к груди, и он, ведомый инстинктом, без проблем наедается. А еще я была наслышана про все тот же, “отзывчивый и внимательный персонал тройки”, который так замечательно помогал всем роженицам с проблемами грудного вскармливания. Не знаю, может им денег надо предложить, может тогда бы помогли, но это последнее, что мне могло тогда прийти в голову – предложить этим выродкам деньги, поэтому пришлось обходиться своими силами. Так был куплен молокоотсос. Самый простой, ручной, поршневой – тогда мне было не до выбора. Ну и в итоге получилось, что он стал мне верным другом на целых полтора месяца. И именно он помог сохранить грудное вскармливание. Но об этом попозже.

А тем временем наступил понедельник, и я наконец-то поехала в реанимацию к сыну.  Меня проводили к инкубатору, где он лежал и спал, весь в проводках и датчиках. Врач мне рассказала, что состояние стабилизировалось, и завтра его переведут в инфекционное отделение (типа такая практика – смысл ее я так и не поняла: почему его не положили сразу в неврологию и не начали немедленно реабилитацию? Но это сейчас мы так много знаем, а тогда …). Тогда для меня, чтобы лечь вместе с ребенком,  места естественно не было. Сказали звонить каждый день, возможно, место появится. Опять разлука.

Но на следующий день место появилось, однако лечащая врач старательно меня стращала, что положат в шестиместную палату, ребенка  не отдадут, разрешат только кормить сцеженным молоком, состояние тяжелое, и, вообще, нечего мне ложиться. Но я все равно быстренько собрала вещи и поехала в больницу. Все равно буду к нему ближе, а это уже очень много! Палата действительно оказалась отпад – духота неимоверная, кроме меня – пятеро мам с детьми. Да, опять то же самое – все, кроме меня, с детьми … Но теперь он был совсем близко, на посту, всего в нескольких шагах, и мне можно было к нему каждые 3 часа на кормление. Первую неделю я просто исправно носила бутылочки с молоком каждые 3 часа, смотрела, как его кормят через зонд, и потом меня выгоняли. И я часами лежала в палате, поглощая глупые романы, только бы как-то отвлечься. Благо, на сцеживание уходило около часа каждые 2 часа! А еще каждый день во время обхода я выслушивала от врачей все большие и большие ужасы. Самый тяжелый ребенок в отделении, нет рефлексов, слепота, отек мозга, судороги, отсутствует даже сосание. А однажды я спросила, можно ли попробовать дать ему грудь или хотя бы бутылочку. И мне разрешили покормить его из такой малюсенькой бутылочки 5-мл. И он сосал! Слабо, медленно, но кушал сам! Вот так мы стали еще ближе, теперь я сама его кормила. Правда, мне запретили давать ему грудь – типа это ему слишком трудно, но я думала, придет еще время.

А когда Эдику было три недели, мне неожиданно привезла его медсестра после обхода, и сказала, что теперь я буду лежать вместе с ребенком. Я подумала, мне послышалось, пошла к врачу, и она подтвердила, что мы уже не самые тяжелые и можем быть с мамой. По поводу того, что с ребенком, я еще ничего не понимала. Сделали томографию, узи головного мозга, но меня то пугали, то твердили, что ребенок маленький, все пройдет. Лечили ребенка тоже весьма странно – вначале антибиотиками от мнимой инфекции, потом всеми подряд препаратами для головного мозга: глиатилин, актовегин, солкосерил, церебролизин. После того, как закончился курс последнего, ровно в месяц и 4 дня, нас выписали с диагнозом ишемия головного мозга и рекомендацией наблюдаться у участкового невролога. И 22 октября 2008 года мы, наконец, дома.