Комментарии к статье “Что положить в протянутую руку”. Продолжение

“СБ”: Как часто зарубежные клиники дают необоснованные надежды?

О.Алейникова: Естественно, платные пациенты – это приток живых денег. И к нам едут на трансплантацию залеченные пациенты. Другое дело, если мы видим, что опухоль с огромным распространением, честно говорим: “Мы считаем, что здесь шансов мало, вы потратите зря свои деньги и ни к чему это”. Или: “Шанс небольшой – 15 – 20 процентов, но вы сами принимайте решение”. В европейском сообществе существует такое правило, что клиника имеет право брать на лечение за плату не более 10 процентов пациентов. Есть клиники, которые это число превышают. И им все равно, на ком деньги зарабатывать, они не отказывают никому. Берлин, Мюнхен, Израиль – там берутся за любых пациентов.

Родители: Конечно, платные пациенты это приток живых денег и это хорошо, только в Германии, как в прочем и Китае тренируются на заграничных пациентах, а не на своих гражданах, и эта информация у них размещена официально. И берутся за любых пациентов только лишь с одной целью – найти методику лечения.

К.Дроздовский: По поводу операций они говорят: “Приезжайте, мы вам все сделаем классно. Только вот согласие подпишите”. Несколько страниц на иностранном языке, где написаны все возможные послеоперационные осложнения, начиная от смерти, кровотечения, заканчивая инфекциями, мозговыми осложнениями. Юридически врачи защищены. А пациенты уверены, что у нас рискуют, а там все сделают на высшем уровне. Процент осложнений везде одинаков.

Родители: Юридически да, но не надо забывать, что если иностранный врач делает операции плохо, то он портит статус клиники и его меняют на более квалифицированного, поэтому среди клиник и врачей очень серьезная конкуренция. А у нас этого нет, Минздрав своих не выдает. При этом у нас никто не хочет помочь родителям понять, что написано в согласии которое им предлагают подписать. Даже если осложнения одинаковы, то качество послеоперационного ухода не очень одинаково. Как пример: Президент постоянно говорит, что урожай мало собрать, его надо сохранить, вот и получается, что операция блестящая, а сохранить не смогли.

А.Горчакова: У нас был случай в хосписе, когда к нам перевели ребенка из онкоцентра уже в терминальной стадии. Консилиум сказал: “Активное лечение закончено, сделано все что можно, остается только паллиативная помощь”. А Израиль сказал: “Берем!” Звонит израильский врач, я ему объясняю, что ребенок умирает, оставьте его в покое. Ответ: “У вас лечить не могут, а мы лечим всех”. И вот сели в самолет, на территории Польши ребенок умер. Стресс у бортпроводницы, у отдыхающих, а сколько еще государство потратило денег, чтобы вернуть самолет обратно…

Родители: Мне это напомнило ответ медперсонала, если вы уйдете из больницы и умрете, то нас будут ругать. И никакого сожаления об умершем, или сочувствии родителям. И это нормально? О каких деньгах речь если в Конституции написано что человеческая жизнь имеет наивысшую ценность.

Е.Неверо: На самом деле таких обращений в Минздрав стало гораздо меньше. Это тоже положительным образом характеризует уровень оказания медпомощи у нас. С начала года всего 20 случаев разбиралось на комиссии. Из них направлено только двое детей. И это потому, что лечение всем остальным может быть организовано у нас. По кардиохирургии у нас вообще ни одного обращения в этом году нет, а когда-то пороки сердца были на первом месте…

Родители: Просто люди постоянно получая отказ перестали обращаться к тем, кто им отказывает. А те кто и хотел обратиться видя постоянный отказ не обращаются.

К.Дроздовский: У вас нет, а вот благотворительные счета до сих пор открывают. Одно из последних: “на лечение дочери за пределами РБ”. Диагноз – недостаточность аортального клапана 2-й степени, любой кардиолог почитает и скажет, что тут не надо ничего делать в принципе, необходимо наблюдение. Вот УЗИ нашего центра с заключением врачей: пациент в оперативном лечении не нуждается, назначено одно минимальное лекарство, повторный осмотр через год. То есть ребенок нормально себя чувствует, хорошо живет, развивается и в данный момент ему не нужна операция.

Родители: Это Ваше мнение, и если родители его не разделяют, то либо Вы не объяснили им, считая их тупыми, либо это не вся правда. Кроме этого родители видят ребенка постоянно и сравнивают с другими детьми, а врач видит ребенка 10 минут в год, так кто лучше знает состояние ребенка. Даже если это так, то задача Минздрава предоставлять информацию.

Н.Маханько: Если родители пишут, что они собирают деньги просто “на лечение за рубежом”, над такой формулировкой нужно задуматься. Для того чтобы собирать деньги, у родителей должен быть, прежде всего, счет из клиники и те виды лечения, которые им предлагают. Если точно такое же лечение предлагается у нас в Беларуси, смысла ехать лечиться за рубеж – нет. Кроме того, должно быть название конкретной клиники. Потому что потом оказывается, что ребенка лечил доктор… биологических наук. Нужна конкретика.

Родители: Абсолютно согласны. При этом задача Минздрава оказывать информационную помощь обеим сторонам, а не доказывать всем что они самые умные.

К.Дроздовский: А вот еще вызывающее недоумение объявление. У малыша ЗПР, эпилепсия в стадии ремиссии. Родители пишут, что “после неудачно проведенной операции на сердце срочно необходимы денежные средства на реабилитационные мероприятия: услуги логопеда, инструктора ЛФК, занятия с рефлексотерапевтом. Очень надеемся, что все вместе мы сможем помочь ребенку вернуться к полноценной жизни и забыть такое страшное слово, как “хоспис”. Я посмотрел по нашей базе: операция успешная, с сердцем у малыша все хорошо!

Родители: В 2011 году, родители одного ребенка с ДЦП рассказали, как их ребенку тоже делали операцию на сердце, прошла успешно сердце в порядке, только ребенок из-за гипоксии во время операции получил ДЦП и остальной букет к нему, но ведь сердце в порядке. Родители не смогли добиться правды.

И.Минина: В данном случае, если распространяются сведения, не соответствующие действительности и порочащие честь, достоинство и деловую репутацию, врачи имеют право обратиться в компетентные органы за защитой.

Родители: А кто защитит родителей. При этом сами же врачи и будут делать заключение о правильности принятого ими решения. И кто признает что был не прав, даже если и захочет, система ему этого не позволит. Нам тоже в устной беседе признали свою халатность, но при этом сразу сказали, что письменно этого не признают никогда и будут защищать своих вне зависимости от их вины.

А.Горчакова: А мы их сняли с учета три года назад, потому что родители сели на эту благотворительную волну!

Родители: А это уже ваш прокол в непредставлении информации.

О.Алейникова: Просто люди не работают, за счет этих средств живут. Это уже какая-то индустрия появилась.

Родители: Везде есть недобросовестные люди, достаточно посмотреть сводки по коррупции. Поэтому задача Минздрава сделать так, чтобы любой благотворитель мог получить достоверную информацию о каждом из нуждающихся, а после этого он сам примет решение помогать или нет, а не всех под одну гребенку считать недобросовестными.

Продолжение следует…

Поездка №6. 25.02-01.03.2013. Часть 1

Ну вот мы и вернулись. Приехали полностью выбитые из режима, все втроем заболевшие – только сейчас вот оклемались немного. Сейчас, как водится, с нас отчет. Сразу хочу сказать спасибо всем, кто отозвался на наш крик о помощи – эта поездка состоялась только благодаря вам! И она оказалась очень плодотворной!

Начнем по порядку, с дороги. Хотя писать особо не о чем: в аэропорт мы приехали не торопясь и вовремя. Билеты наши и места были подтверждены. В чемодане перевеса не было, распаковывать и перепаковывать ничего не понадобилось. Долетели мирно и спокойно, высадить над океаном нас никто не грозился. На досмотре во Франкфурте попытались, правда, отобрать банки с детским питанием для Эдика, но мы их уболтали. При этом, рядом с банками на самом виду лежали ампулы с диазепамом и шприцы (это на вский случай берем всегда с собой, мало ли что), которые никого не заинтересовали. В самолете нам даже несказанно повезло: были свободные места, и стюардесса сама предложила человеку, сидевшему рядом с нами, другое место, и у нас в распоряжении оказался целый ряд из четырех кресел! Меня поймет тот, кому приходилось летать с несидячим ребенком с ДЦП! Посадка в Нью Йорке была как всегда – удовольствие ниже среднего, ветер дул сильный – февраль он и в Америке февраль. Прилетели, прошли паспортный контроль без очереди, и как всегда быстренько пошли арендовать машину – чтобы сэкономить, планировали брать ее за пределами аэропорта. Тут у Эдика началось что-то с желудком – его пару раз вырвало, он корчится от боли, а тут еще и ледяной ветер, от которого не укрыться. Пришлось идти в ближайшую контору и брать первую попавшуюся машину. Переночевали, как всегда, у добрых знакомых в Нью Йорке, т.к. ехать сразу в Филадельфию очень тяжело и небезопасно.

Наутро собрались и двинули в сторону Филадельфии. Нас там ждала новая семья волонтеров, у которых мы собирались остановиться впервые. Это оказались пенсионеры, живущие вдвоем в огромном доме. Стоматологи. У нее свой кабинет, он уже на  пенсии, но 2 раза в неделю читает лекции в Университете Пенсильвании. Нам выделили практически целый этаж с тремя комнатами, двумя ванными. У Эдика даже впервые в жизни была отдельная комната! Но это еще не все! Не успели мы переступить порог, нас тут же пригласили обедать. Мы попытались отказаться, сказав, что люди итак сделали для нас очень много, но они ответили, что им просто приятно. Напомню, за такое бесплатное, а главное – по-домашнему уютное размещение, мы обязаны американской благотворительной организации Hosts for Hospitals,  целью которой является размещение пациентов, приезжающих лечиться в Филадельфию, а также членов их семей, в домах американцев бесплатно и в условиях, максимально близких к домашней обстановке. Филадельфия – это крупнейший центр американской медицины, куда сотни людей приезжают лечиться со всего мира. Цены на медицинское обслуживание в США, как известно, далеко не гуманные, поэтому организация Hosts for Hospitals и старается сократить пациентам расходы, сэкономив от 100$ в день на проживании!

Кстати, о медицине. Дальше я должна была бы перейти к описанию непосредственно самого курса лечения в Институте Домана, но по приезду произошло еще одно не очень приятное событие. Можно было бы и не писать, но мало ли кто-то столкнется тоже с этим, и наш опыт будет полезен. В общем, проблемы у Эдика с желудком не ограничились днем прилета. Ночью ребенок проснулся и плачет: взять на руки – не помогает, покачать – не помогает, даже покормить попробовали – отказался. Явно болит живот. Дали нош-пу (обычно надежное средство) – не помогает. И тут вдобавок на глазах ребенок становится горячим. Очень горячим! Температура 39. Понимаем, что своими  силами не справиться. На дворе 2 часа ночи. Достаем страховку, оформленную специально перед поездкой, звоним по горячему номеру. Нам любезно отвечают, записывают номер полиса и обещают организовать прием у врача, и ничего платить не надо будет. Ну, думаем, отлично, о ценах на американскую медицину наслышаны. Обещают перезвонить в течение часа-полутора. Ждем час, полтора, два – тишина. Ребенок не успокаивается, горячий. Перезваниваем – опять так же любезно предлагают подождать еще. Понятно, что никто ничего организовывать не собирается, а ребенку срочно нужна помощь – плюем на все, собираемся, садимся в машину, выбираем на навигаторе ближайшую больницу и едем туда.

Приехали, позвонили в приемное отделение, вышла медсестра, объяснили, что случилось, нас проводили в отдельную палату, сказали располагаться, раздеть ребенка и ждать.  Спросили про страховку, мы достали нашу, они посмотрели на нее и сказали, что пришлют счет. Потом Эдику стали мерить температуру, давление, уровень кислорода в крови, брать всевозможные анализы. Поставили свечку обезболивающую и жаропонижающую, от которой ему явно стало лучше. Он даже стал пытаться засыпать – но тут пришло время делать рентген брюшной полости, потом узи. Причем на узи его смотрели часа полтора: вначале узист, потом дежурный врач-педиатр (она, кстати, оказалась родом из Беларуси), потом какой-то супер-доктор – специалист по узи. Проблем никаких не нашли, анализы тоже были в норме, поэтому предположили кишечный грипп или, по-нашему – ротовирус. Поставили Эдику капельницу от обезвоживания (думаю, благодаря ей мы и отделались достаточно легко и быстро), потом принесли бутылочку специальной воды с электролитами – споить Эдику и посмотреть, не будет ли рвоты. Водичка пошла нормально, поэтому нам выдали памятку на 3 листа (что делать и в каких случаях приезжать обратно) и отпустили домой.  Денег так и не взяли.

Было уже около 9 утра. Тут отзвонилась наконец и наша страховая! Заверили, что раз мы уже обратились за помощью сами, нам оплатят все счета и все выписанные лекарства.

Эдика мы день поотпаивали водой, на следующий день начали уже потихоньку кормить детским питанием. У них, кстати есть такая штука – вода Pedialyte, аналог нашего Регидрона, только уже готовый раствор, продается в любом супермаркете – очень удобно.

Ну а про Институт будет уже следующий пост!

Люди, которые нам помогают

Описывая, что мы предпринимали, как мы ездили, какие трудности нам встречались, совсем упустила из вида людей, которые нам помогали, помогают, людей которые верят в нашего ребенка также как и мы. Этот пост я решила посвятить им. Если кого-то не упомяну, прошу меня извинить.

Когда мы впервые столкнулись с нашей проблемой, первый человек который меня поддержал была моя мама. Она до сих пор ежедневно приходит к нам для занятий.

За прошедшие годы мы столкнулись с огромным количеством людей, которые только делали вид, что стараются помочь. О них я упоминать не буду.

Хвалить себя и мужа, как мы упорно идем к цели, даже если нас время от времени отбрасывает от неё я так же не буду, т.к. в данном случае это наша обязанность, пусть и созданная по вине других людей. Тем более прошло более 4 лет, муж по-прежнему рядом и сражается.

В первый год мы смогли съездить в НИИ педиатрии РАМН г. Москва только благодаря моей маме и её знакомствам, что позволило нам доказать нашему минздраву (не случайно с маленькой буквы), что мы правы, хотя мы были бы рады ошибиться.

Когда Эдику исполнился год, я первый раз поехала в Институт в США благодаря помощи предприятия, в котором я работала, его коллектива и лично директора. Об этом предприятии я до сих пор вспоминаю как о другом мире, где все идет по плану и нет авралов и дурдома.

Когда мы поехали первый раз всей семьей в Институт, то были вынуждены объявить сбор средств, хоть это было и не легко признать, что мы финансово не в состоянии обеспечить возможность восстановления нашего ребенка. Спасибо людям, которые откликнулись и помогли разместить информацию на новостном сайте в интернете (замдиректора портала tut.by), в газетах (главный редактор Наша нива).

В связи с этим было принято решение, что люди которые помогают нам и верят в нашего ребенка должны получать информацию о результатах восстановления и расходовании средств. Наш сайт принял к себе на бесплатное размещение и обслуживание Сергей без каких бы то ни было условий, за что ему огромное спасибо.

Все остальные поездки для нас уже слились в одно, но я помню и благодарна соинтернетчикам, которые поддержали меня, когда не чистый на руку фонд в который мы по глупости обратились за помощью собирал на нашего ребенка деньги, а потом обвинил нас в нечестности и все деньги оставил себе. Спустя год он пытался возобновить свою деятельность в Беларуси, но благодаря людям, которым не все равно быстро свернул свою деятельность в средствах массовой информации. К сожалению наши правоохранительные органы отказались в расследовании данного инцидента.

Но, не смотря на слившиеся в одну поездки, я прекрасно помню тех кто нам помогал.

Из наиболее запомнившихся случаев:

- письмо из Литвы с деньгами и письмом, до сих пор вспоминая это письмо на глазах наворачиваются слезы благодарности.

- человек из Дзержинска, который на каждую нашу поездку присылал нам почтовый перевод.

- директор магазина швейных машин возле Комаровского рынка, который приехал к нам и сказал, что видел передачу про нас, вручил пачку денег и сказал, что если будет надо, то можем обращаться.

- работники СТВ, которые сняли про нас передачу.

- Алексей, который принес 5000$, когда до поездки оставалась неделя, а нам не с чем было ехать. Он и сейчас постоянно помогает нам.

- представителя «Белавиа», который, когда отменили рейс и мы застряли аэропорту Амстердама, покупал еду для Эдика за свой счет, да и нам не жалел купонов на питание в аэропорту.

- бабушку Эдика, которая «подняла на уши» весь Сморгонский и прилегающие районы.

Мы также помним и благодарны тем людям, которые стоят за цифрами поступивших средств на банковской выписке или электронный кошелек или почтового перевода, людям, которые лично пришли, чтобы помочь нам. Людям, которые нас встречали и провожали, отвозили, оставляли на ночь в США. Мы благодарны людям, которые к нам приходили и приходят для занятий с Эдиком.

Я намеренно не писала фамилии людей, которые нам помогали и помогают, т.к. возможно они не хотят, что бы их фамилии были известны или это может причинить им вред.

Видя, как много людей нам помогает, мы волнуемся только за одно, что вдруг мы не справимся с возложенными на нас верой и надеждой других людей, но, не смотря на это, мы приложим все усилия для достижения цели и достигнем её, ведь не даром перевод с английского обязательного исполнения «умри или сделай», что дает право выбора, по-русски звучит «умри, но сделай» без вариантов.

Препятствия по жизни

Плохое настроение, часто приводит к написанию подобных статей. Надеюсь ни кто не обидится если я не права.

Мы как и все живем в обществе, ездим и ходим по одной земле и конечно время от времени наши пути пересекаются и сталкиваются, вот о подобных столкновениях я и пишу.

Первое столкновение происходит при попытке войти в лифт, т.к. коляска занимает почти весь лифт, то если в нем есть люди, то соответственно не войдешь и в 95% случаем люди не пропускают, или не выходят, что бы ты могла спуститься, даже если едут вниз ( 4 этаж не высоко). Да я понимаю, что никто никому не должен, но благодарна тем 5% которые понимают, что нам тоже не легко.

Второе столкновение – 8 ступенек без пандуса между лифтом и холлом подъезда. Спасибо архитекторам за такую архитектуру. Правильно, нечего инвалидам показываться на людях и смущать их. Похоже  не зря у мужа “архитектор” ругательное слово.

Третье столкновение это лифт, подземного перехода, хорошо хоть круглосуточно стали работать, а то раньше работали с 9 до 17. За столько лет, мы видим что на нем постоянно ездят “инвалиды на голову”. Хорошо хоть этот используется по назначению ( с сожалению не смешно).

Четвертое столкновение это пандусы в подземных переходах. Когда спускаемся, то видим куда едем, поэтому стараемся народ на пандусе предупреждать, хотя что они забыли на отгороженном пандусе? Когда поднимаемся вверх, то поднимаемся вперед спиной, а коляску тянем за собой. Не представляете сколько людей попало под ноги мужу, благо вес центнер и рост соответствующий, которые считают, что пандус это место где они стоят, поэтому коляски должны их объезжать по ступенькам, но пока желающих выяснять отношения не нашлось, надеюсь и не найдется.

Пятое столкновение это отсутствие лифтов на основной массе станций. Правильно нечего инвалидам ездить по метро и людей смущать, всем сидеть по домам.

А далее просто перечисление.

Пандусы в большом количестве магазинов, и учреждений или отсутствуют или для их штурма нужно скалолазов вызывать, вот вам и безбарьерная среда.

Проезды на кассах уже коляски, раз попала, чуть смогла выбраться через очередь, так очередь еще и недовольна осталась мной, а не магазином, или они верят, что это их не коснется?

Социальное такси. Идея хорошая, но исполнение фантастическое. Каждый район для отчетности закупил по одному автомобилю, на несколько тысяч нуждающихся в нем людей и кроме этого оно работает с 9 до 20. Как следствие очередь на 2 недели вперед, а направления врач выдает на день или два вперед, анализы принимают до 9 и как воспользоваться им? Популизм, да и только.

Ввезти коляску в автобус или троллейбус не возможно, несмотря на разрекламированные подъемные платформы, ни разу не видела их в действии. Коляску можно только внести, пока она 20 кг с ребенком, а когда будет 40 или 60?

Медицина у нас выше всяких “похвал”. Задаем вопрос почему у ребенка повышенный печеночный показатель. Ответ всех – а кто его знает. Задаем вопрос по проблемам пищеварения терапевту, ответ – это вам к гастроэнтерологу, гастроэнтеролог – это к неврологу, невролог – это к гастроэнтерологу. И так любой вопрос. Когда врачи начнут отвечать за свои слова? Но хорошо, что и среди врачей есть люди, которые стараются помочь нам, иначе вообще было бы грустно.

Можно еще много примеров препятствий привести, но не будем.

Если кто-то подумал, что я жалуюсь на жизнь или брюзжу, то вы не правы. Просто хочется, что бы все было сделано по нормальному, и делалось ради пользы страны и для людей, а не популизма.

Родители детей-инвалидо

Депрессия навеяла размышления на тему как живется родителям детей-инвалидов.

Родители у которых появляется ребенок-инвалид, не просто с отклонениями, а с серьезными проблемами, ведут себя по разному. Кто-то уходит из семьи, оставляя ребенка на попечении другого, кто-то спивается, кто-то сдает их в детские дома, кто-то не занимается ими, посадив их на успокоительные, в соответствии с заключением врачей, кто-то на них делает деньги (я думаю это единичные случаи), а кто-то борется.

Разговор пойдет о последней категории Родителей (с большой буквы, это не ошибка), т.к. как бы не было тяжело нужно стремиться к невозможному и достигнешь большего.

Часто Родители сталкиваются с непониманием окружающих которое выражается, во фразах, что это бесполезно, что они должны думать о себе, что они должны избавиться от него и т.п. Я думаю, что Родители могут дополнять этот список до бесконечности. Родители, которые продолжают бороться вызывают зависть у окружающих, куда они съездили, хотя это не они съездили, это они своего ребенка возили на лечение. Вызывает зависть, что один из Родителей не работает, сидит дома, “ничего не делает” и получает от государства пособие. Что они имеют право на бесплатный проезд, забывая, что только с ребенком. Что, им положены и некоторые другие льготы. Но окружающие забывают, что это положено и делается ради ребенка.

Часто Родителей обвиняют, что они не достаточно настойчиво борются за свои права и права ребенка и в этом есть доля правды, но только доля.

А вся правда заключается в том, что любой из Родителей, готов идти до конца не жалея себя, даже если это будет его конец и они понимают, что эта борьба сокращает их жизнь, но они не могут поступить по-другому. Но когда все силы отдаешь, на ежедневные нужды (есть дети, которых ни на минуту нельзя оставить одних ни днем ни ночью, и ночи состоят из маленьких фрагментов по полчаса, по часу), то сил на что либо еще просто не остается. Поэтому мечта любого Родителя, кроме здоровья своего ребенка это просто расслабиться, выспаться и забыть, через что им пришлось пройти. Поэтому если есть возможность, помогите, даже обычное посещение и общение – это хоть минутная возможность вырваться наружу и почувствовать, что ты не один борешься с этим.

Поэтому, обращаюсь к окружающим, чем обсуждать и завидовать, узнайте каково им живется и готовы ли вы променять свою жизнь на их. Я не встретила еще ни одного, кто был бы согласен, так чему завидовать?

Русское дополнение к битам IAHP.

После возвращения из института в ноябре 2011 года муж задался целью сделать дополнение на русском языке к электронным битам института.

Сначала необходимо было их перевести на русский язык и здесь его ждал первый (но не последний) сюрприз. Оказалось, что некоторые названия не имею аналога на русском языке, но кроме этого некоторые биты имели разные названия на английском, французском и итальянском  языках. Но как говорится в наш век интернета и высоких технологий ему знающему только два языка (русский и административный) удалось перевести 1479 битов из 1500. Остальные пришлось переводить мне.

Когда основное количество битов было переведено мы попросили одного из волонтеров приходящих на занятия озвучить их, т.к. она работает на телевидении, и у нее есть доступ к качественной звукозаписывающей технике, да и голос поставлен получше.

Я представляю каково ей было озвучивать, если некоторые названия и по бумажке прочитать сложно. В конце концов в три этапа все было озвучено.

Муж скомпоновал то что получилось и вставил в имевшиеся биты института вместо японского языка, на его взгляд менее востребованного.

Вся работа была завершена в первых числах мая 2012 года, буквально за несколько дней до отъезда. Получившийся результат был записан на диски (10 шт.), по аналогии с оригинальными дисками института и в первый день приезда в институт был им подарен, для обеспечения русскоговорящих.

Как мы и ожидали этот подарок их напряг, они начали что-то рассказывать об авторских правах на картинки, на тексты, на озвучку и т.д. Потом стали рассказывать, что они думали эти биты сделать и на других языках, кроме имеющихся, но потом передумали. На что в ответ получили, что им отдали русскую версию без каких либо ограничений, пускай что хотят, то с ней и делают.

Однако, будет неправильно, если работа мужа и волонтера пропадает зря, поэтому решили будет правильно выставить диски с дополнением на продажу, по цене затрат на диски и запись на них (3$/каждый),  плюс стоимость пересылки (3$ по РБ, 10$ по РФ за посылку).

Кому будет интересно, тот может перечислять деньги на WM или Paypal и в комментариях писать какие диски и адрес.

Кто захочет, может их выложить в интернет, авторские права предъявлять не будем. Но не забывайте, что бы они нормально работали их все равно придется писать на диски и об этом необходимо упоминать.

Да, кстати когда вернулись из поездки оказалось, что рабочий компьютер, на котором хранилась вся информация, в результате проведенного ТО была уничтожена. Вместе с ней была уничтожена работа 5 человек за последние 10 лет, а при попытке восстановления была затерта без возможности восстановления. Хорошо, что перед поездкой записали два комплекта дисков. И один у нас остался.

Машина для респираторного паттернинга

В декабре 2010 года, нам назначили машину для респираторного паттернинга. При этом они хвалились, что другие уже пытались её сделать, но ни у кого не получилось. Но муж решил доказать, что она стоит дешевле заявленной стоимости и сделать её не так уж и сложно. Т.к. времени на проведение исследований не было, то приняли решение заказать у немца, а потом, имея действующий образец сделать свой, что не только сократит время изготовления, но и позволит избежать некоторых ошибок.

В марте 2011 года машина пришла, была тщательно изучена и используемый в ней принцип был признан неплохим, поэтому было решено им и воспользоваться.

Были изучены комплектующие, примененные в ней, определены основные условия, которым они должны соответствовать. После чего был произведен поиск комплектующих, соответствующих требованиям, которые поставлялись в нашу страну.

Основной проблемой для мужа стала электроника, т.к. он никогда её не занимался, то начались поиски тех, кто сможет её сделать.

Первая попытка была сделана сотрудниками Минского приборостроительного завода. После месяца «напряженных» усилий было объявлено, что стандартными методами прочитать программу записанную на микросхеме не удалось, но можно попытаться прочитать её другим методом, который приведет к уничтожению микросхемы, но не дает гарантии, что её удастся прочитать. Разумеется этот метод нас не устроил. На вопрос разработать плату и написать программу было объявлено, что это потребует не менее полугода работы программиста и схемотехника (электронщика) и соответственно стоимость будет не менее 2000 $. Что делать, соглашаемся при условии, что оплата будет по факту. Но как потом оказалось, никто ничего не делал, поэтому и платить им не пришлось.

Вторая попытка была сделана, где-то летом. Через знакомого нашелся человек, который занимается разработкой плат и программ под микроконтроллеры. Он пообещал сделать и программу и плату, при этом когда ему объяснили для чего это нужно, он согласился сделать все это бесплатно, нужно было оплатить только стоимость комплектующих. Эта попытка дала результат, но не в полной мере. Т.е. плата и программа работали, но программа имела серьезные недочеты, да и по плате были вопросы. Все этом можно было со временем устранить, но параллельно со вторым вариантом была начата разработка и третьего варианта. Который оказался успешным, поэтому второй вариант был забыт. К своему стыду муж до сих пор не заплатил за комплектующие по второму варианту. Но клятвенно обещал заплатить.

Как уже поняли, лишь третья попытка была удачная. Продолжая поиски, кто сможет сделать программу и плату, посоветовали обратиться к одному человеку (Андрей). Позвонил, подъехал, поговорил, оставил прибор. Через неделю, он мне позвонил, отдал прибор и сказал, что напишет программу (за деньги), на что я согласился, т.к. предыдущие варианты уже дышали на ладан, но в связи с нехваткой времени плату сделать не сможет. За несколько недель программа была написана, снова отвез я ему прибор. Еще неделю он её обкатывал, исправлял и тестировал. И спустя где-то полтора месяца после заказа у меня была микросхема с программой. Новая программа работала в немецкой машине несколько месяцев без замечаний. Все хорошо, но нужна еще электронная плата. Пока программа обкатывалась шли поиски, кто сможет изготовить плату. Минский приборостроительный завод за плату запросил около 200$ без стоимости элементов и напайки, остальные просто не соглашались. Казалось уже все, тупик, вариантов нет, но тут позвонил Андрей, который написал программу и сказал, что у него появилось свободное время и если по-прежнему нужна плата, то он готов её переработать и подкорректировать под неё программу. Согласие с нашей стороны было получено.

Вопрос, кто сделает плату был решен, теперь необходимо было собрать комплектующие. Часть комплектующих было куплено на рынке, часть комплектующих пришлось заказывать через фирму. Но спустя месяц комплектующие были куплены, что вылилось в трехзначную цифру, при этом первая цифра даже не 2. Но делать было нечего, это проблема всех единичных заказов. После чего все комплектующие были переданы для изготовления. Плата была изготовлена в течение нескольких недель, подкорректирована программа и обкатана.

Но пока собирались комплектующие для платы, изготавливалась плата, необходимо было собрать комплектующие и для самого устройства.

Корпус, часть разъемов, шланги и остальные мелочи были приобретен на рынке. Электромагнитный клапан приобретен на фирме, которая привезла его под заказ. Доставка заказа 5 недель. Разъемы и регулятор в американском интернет-магазине. Доставка 6 недель плюс наша родная таможня не забыла погреть руки. Блок питания – на заказ, через фирму. Доставка 2 недели. Соединители – токарные работы, на заказ. Ждал 3 месяца. Клапана подушек – это отдельная история.

Конструкция клапан подушки зависит от используемых материалов, поэтому его пришлось разрабатывать практически с нуля. Начиная с апреля 2010 года было изготовлено несколько вариантов, но это все равно не позволило сразу устранить все недоработки. Первый вариант клапана был сделан за месяц. Второй вариант пришлось ждать 3 месяца и не смотря на оплату все это время приходилось уговаривать сделать быстрее, он был делан только за 2 недели до нашей декабрьской поездки, как в прочем и соединители.

Поиски компрессора тоже интересная история. Т.к. пневматического расчета никто не делал, то были начаты поиски компрессора аналогичного немецкому. Поиски привели к тому, что по шуму, компрессор примененный немцем наиболее тихий из существующих в продаже, но его стоимость с пересылкой 450$. Поэтому были определены основные параметры по производительности. Поиски в интернете позволили найти фирму занимающуюся поставками компрессоров с подобными характеристиками, но она размещалась в 300 км от Минска, а при покупке у представителя в Минске его цена была более 300$. Но спасибо директору фирмы, узнав цель приобретения компрессора он отдал его по себестоимости.

Жилетку нам сшили быстро за 2 недели, правда потом еще пришлось потратить неделю на её доработку, но это уже нюансы. Главное, что к нашей декабрьской поездке нам все-таки удалось её сделать и было что везти.

А по поводу того, что когда мы её показали в Институте, то нас «окучили» в первую очередь, чтобы мы не рассказали другим семьям, что есть более дешевый вариант выполняющий те же функции.

В результат мы получили устройство, которое нам обошлось с учетом индивидуальных заказов, нескольких вариантов и скидок поставщиков, без стоимости работы мужа около 2000$.

Но т.к. после посещения Института, нам было запрещено ими производить и продавать их, то мы отдали все свои разработки заведующему лаборатории одного из учебных заведений, которая может при желании изготовить данное устройство (evgeniy.4747@mail.ru). Ведь цель данной разработки не попытка заработать на родителях больных детей, а снизить затраты на их реабилитацию.

Но вместе с тем реакция Института мужу понравилась и поэтому он решил постараться к каждой поездке привозить какое-нибудь устройство или программу касающегося реабилитации детей по их методике.

К поездке в мае 2011 года планируем привезти в Институт программу для планшетника (пока под Андроид, далее сделать под ios) для показа битов, которые они продают, с русским языком. Планируем к концу марта уже иметь данную программу и базу битов к ней в том числе и на русском.